Domenica 11 dicembre 2016 dalle ore 10 a Potenza presso la sala “A” del palazzo degli uffici dell’Azienda ospedaliera “San Carlo” l’ANED, Associazione Nazionale Emodializzati – Dialisi e Trapianto – Onlus, organizza una giornata informativa dedicata ai pazienti affetti da insufficienza renale, dializzati e trapiantati.
Tra i relatori sarà presente il Dott. Domenico Sannicandro, primario della Unità Operativa di nefrologia e dialisi, che affronterà il tema di quali siano i buoni comportamenti alimentari e farmacologici che aiutano a stare meglio in dialisi.
Il trattamento dialitico è vissuto dai pazienti come un’imposizione di limitazioni, di obblighi, di non scelta, di restrizioni alimentari e riduzioni nell’assunzione di liquidi.
La dialisi a giorni alterni, farmaci da assumere, continui controlli, abitudini di vita che cambiano. E dover accettare di dipendere da una macchina che sostituisce la funzione dei reni.
Per questo conoscere bene la malattia , tutte le opportunità terapeutiche, i loro rischi e benefici possono aiutare chi è in dialisi e suoi familiari a gestirla meglio, affinché gli stessi pazienti diventino protagonisti della cura, osservando scrupolosamente le indicazioni degli specialisti.
Spesso, infatti, se i pazienti non aderiscono ai trattamenti è perché non ricevono informazioni adeguate, non si sentono accompagnati in questo percorso che fa paura e provoca cambiamenti radicali nella propria vita.
Seguirà una relazione del Dott. Giuseppe Ceparano, psicologo, che presenterà il suo libro dal titolo “Per una psicologia dell’incontro in emo-dialisi”.
Le patologie renali causano delle trasformazioni, non solo nel funzionamento organico, ma in tutte le sfere della vita della persona: perdita di autostima e del concetto di sé, sentimenti di incertezza riguardo il futuro, sensi di colpa verso i famigliari e problemi in ambito sociale, scolastico e lavorativo. La dialisi lascia un segno indelebile e i pazienti percepiscono le modificazioni del loro corpo e dell’integrità corporea, devono ridefinire la loro vita, vita che è scandita da ritmi legati al trattamento.
Il rapporto con la macchina di dialisi è complesso ed è un rapporto in cui confluiscono molti sentimenti, sensazioni ed emozioni che spesso non vengono espressi a parole e comunicati ad altri.
Come aiutare loro e i loro cari a capirsi, ad accettarsi e a ritrovare un valore alla loro esistenza?
La tecnologia salva delle vite, ma la vita non si soddisfa solo di tecnologia. Arriva un momento in cui la vita non può fare a meno di una mano, di un abbraccio, di uno sguardo. Questa è la dimensione vera della relazione d’aiuto e dell’accompagnamento alla quale dobbiamo mirare.
Si parlerà anche di tutele sociali e sanitarie e degli obbiettivi raggiunti dall’ANED per i nefropatici e in particolare per i dializzati e trapiantati (legge 104, esenzione dalla compartecipazione della spesa sanitaria, invalidità civile e altro).
In un momento storico difficile per il nostro Paese i diritti acquisiti rischiano di essere ridimensionati o addirittura cancellati, per cui occorre essere vigili e tempestivi, profondere grande impegno per difendere il diritto alla salute.
Infine Enzo Manicone, Presidente dell’associazione “Ritorno alla Vita”, il cui intervento sarà dedicato al tema della donazione e trapianti d’organo.
Il trapianto è una terapia efficace, rappresenta l’unica cura disponibile che restituisce ai pazienti che ne hanno bisogno una vita perfettamente normale, tornando al lavoro, a praticare sport e soprattutto a progettare un futuro con una famiglia e dei figli.
