Il Presidente di AIC, Associazione Italiana Celiachia di Basilicata Onlus, Francesco Cioffredi, in una nota invita la Regione Basilicata ad attivare anche nella provincia di Potenza la card celiaci che è stata invece attivita sul territorio materano dalla Asm, anche se, per problemi amministrativi, l’attivazione ha riguardato solo circa una metà degli aventi diritto. Di seguito il testo integrale.
Card Celiaci, miraggio o realtà?
Nella seduta della Giunta Regionale di Basilicata del 12 luglio 2016, con Deliberazione n.821, la Giunta Regionale istituiva la cosiddetta “Card Celiaci” per l’acquisto dei prodotti senza glutine su tutto il territorio regionale, nelle farmacie, nei negozi specializzati e nella grande e ordinaria distribuzione. Un provvedimento coraggioso e di grande civiltà, un provvedimento costruito in corretta sinergia tra AIC Basilicata ed i responsabili istituzionali, attenti nell’ascoltare e condividere le problematiche dei celiaci.
Un provvedimento rivoluzionario, unico in Italia, un esempio di buone pratiche che avrebbe dovuto migliorare e semplificare la qualità della vita dei celiaci e delle loro famiglie. Un provvedimento che ha suscitato in tutti i celiaci e nella nostra associazione, un legittimo orgoglio e soddisfazione, in quanto garantiva libertà di scelta, risparmio, semplificazione delle procedure e riduzione del disagio, soprattutto per i tanti studenti e lavoratori fuori sede celiaci, che non sarebbero stati più costretti a portarsi “il fardello” dei prodotti senza glutine da casa, considerati i prezzi esosi di tali alimenti. Una conquista di civiltà e dignità che soltanto chi non vive sulla propria pelle tale condizione di difficoltà, può non capire.
La delibera, pubblicata definitivamente sul B.U.R. in data 27/07/2016, prevedeva che “le Aziende Sanitarie Locali avrebbero dovuto rendere attiva la nuova modalità di erogazione dei prodotti senza glutine per i soggetti con celiachia già accertata entro 90 giorni. Inoltre, per i soggetti di nuova diagnosi, invece, l’Azienda Sanitaria di appartenenza, provvedeva all’attivazione delle procedure finalizzate al rilascio della card, contestualmente al riconoscimento della patologia.”
In data 10 agosto 2016, veniva inviata a tutti i celiaci di Basilicata una comunicazione ufficiale a firma del Governatore Marcello Pittella e dell’Assessore Flavia Franconi, in cui si informava ogni avente diritto che “ tale card permetterà di acquisire i prodotti privi di glutine in regione e fuori regione, sia presso i fornitori specializzati e le farmacie, che presso la grande distribuzione, garantendo equità di accesso e, nel contempo, libertà di scelta da parte del paziente. Le persone interessate dovranno semplicemente attendere la comunicazione da parte dell’Azienda Sanitaria di appartenenza che fornirà loro la nuova card, unitamente alle condizioni di utilizzo della stessa. Tale card è unica nel panorama nazionale e sicuramente semplificherà la vita ai celiaci ed ai loro familiari, senza diminuire la qualità dell’esistenza ed assicurando, nel contempo, immediato recupero economico per i fornitori di alimenti.”
Il 3 novembre 2016, a Potenza, in un incontro pubblico da noi organizzato, con la partecipazione dei dirigenti delle Aziende Sanitarie e di rappresentanti della Regione Basilicata, si rassicuravano i tanti presenti sull’attivazione immediata della nuova card e si fornivano istruzioni sulle modalità operative della stessa.
Il 25 novembre 2016, a Matera, inoltre, il Governatore Pittella, il Direttore Generale di ASM Matera ed i vertici locali di Banca Popolare di Emilia Romagna, presentavano ufficialmente la card celiaci.
Il 29 dicembre 2016, a seguito delle nostre richieste di chiarimenti su diverse errate interpretazioni dell’uso della card e sulla ritardata attivazione della stessa, con Determina n. 00566, il Dipartimento Politiche della Persona, emanava delle linee guida sulle modalità operative della Card, sollecitando le Aziende Sanitarie ad attenersi scrupolosamente e ad attivarsi.
La nostra opera di sensibilizzazione e di pressione presso gli organismi competenti è proseguita incessantemente per tutto il 2017, consapevoli dell’importanza del provvedimento innovativo, guardato con interesse ed attesa dai celiaci di tutta Italia.
A tutt’oggi, 10 luglio 2017, ad un anno dall’ emanazione del provvedimento, registriamo che:
nell’ASM di Matera, la card, è stata attivata, anche se, per problemi amministrativi, l’attivazione ha riguardato solo circa una metà degli aventi diritto. Inoltre, anche i possessori, al momento, segnalano difficoltà nell’utilizzo della card, in quanto la stessa risulta ancora priva di copertura finanziaria. Siamo, tuttavia, fiduciosi che i problemi saranno presto risolti, avendo l’Ente velocemente individuato nella BPER l’istituto di credito responsabile della gestione finanziaria della card.
Nell’ASP di Potenza, invece, la situazione è ancora in alto mare e per i celiaci della provincia di Potenza, la card rappresenta davvero un miraggio, considerati i tempi biblici previsti per l’individuazione dell’istituto di credito responsabile della gestione ammnistrativa della card. Ad oggi, i celiaci della provincia di Potenza, dovranno continuare ad usufruire del vecchio sistema di erogazione dei prodotti senza glutine, almeno fino al 31/12/2017.
Stando così le cose, in Basilicata si sta creando una situazione paradossale, creando differenze di trattamento e disagi tra i celiaci della stessa regione.
Forse, considerati anche i numeri ridotti dei celiaci presenti in regione, sarebbe stato opportuno, per noi, pensare ad una corretta sinergia fra le due Aziende Sanitarie, con un’adeguata regia da parte dell’assessorato preposto.
In conclusione, esprimiamo amarezza e sconcerto perché, di fatto, un provvedimento giusto ed innovativo, resti ancora sulla carta ed esprimiamo delusione perché lo stesso provvedimento, già più volte portato ad esempio di buone prassi amministrative e di corrette sinergie tra istituzioni e mondo del volontariato, resta ancora una chimera.
Tutta questa vicenda, crea nei celiaci il legittimo sospetto che vi siano forze ed interessi corporativi e mercantili che ostacolano di fatto ed in ogni modo, la realizzazione di un progetto di democrazia e di civiltà.
Sembrerebbe che, purtroppo, nella nostra Regione, non solo è un’utopia la “ Rivoluzione Democratica” ma qualsiasi riforma di semplice buon senso.
Da parte nostra, continueremo ad essere vigili ed attenti, mai rassegnati, affinchè la qualità della vita dei celiaci e delle loro famiglie, migliori concretamente, premessa fondamentale per una società civile più equa e solidale.
Il Presidente di AIC Basilicata, Francesco Cioffredi, in una nota invita la Regione Basilicata a mantenere le promesse per l’istituzione di una card a favore dei celiaci lucani. Di seguito il testo integrale.