Nella giornata di domenica 17 settembre l’associazione materana Onlus “Con cuore impavido”, guidata dalla presidente Rita Bianco, affianca AISLA, l’associazione italiana che raccoglie fondi per combattere la Sla, attraverso la vendita delle bottiglie di Barbera d’Asti in uno stand allestito in piazza Vittorio Veneto a Matera, per sostenere il progetto “SuLeAli – liberi di muoversi”. L’obiettivo è quello di raccogliere fondi per aiutare la ricerca e acquitare un veicolo speciale dei malati di SLA presenti in Basilicata. Lo stand è aperto dalle 9 alle 13 e dalle 18 alle 22. Aisla ha inoltre attivato un numero solidale, il 45515, a disposizione per donazionidall’8 settembre al 2 ottobre 2017.
Di seguito la nota diffusa dall’Associazione materana Onlus “Con cuore impavido” in cui sono illustrati i particolari di questa iniziativa solidale e i particolari del progetto “SuLeAli-liberi di muoversi”.
Rita Bianco dichiara: “Per sensibilizzare l’opinione pubblica nazionale rispetto ad una patologia così invalidante da avere le caratteristiche di un problema sociale ad ampio spettro, per un’attenzione ed un coinvolgimento nuovi, nel rispetto di quanti non sono più con noi e hanno rinunciato nella solitudine a combattere per la vita, e per tutti quelli che, con eroico coraggio, affrontano quotidianamente tutte le difficoltà della loro malattia, per raccogliere fondi destinati in parte alla realizzazione di un veicolo speciale per i malati di sla della regione lucana, dona anche tu. Con una bottiglia di Barbera d’Asti brinda alla vita e aiutaci a donare”.
Associazione materana Onlus per i malati di Sla “Con cuore impavido” promuove il progetto “SuLeAli-liberi di muoversi”
Associazione materana Onlus per i malati di Sla “Con cuore impavido” è nata a Matera il 22 novembre 2015 dall’esperienza di Vincenzo Manzari, presidente onorario dell’associazione e malato di Sla, e della sua famiglia.
La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), conosciuta anche come “Morbo di LouGehrig”, “malattia di Charcot” o “malattia dei motoneuroni”, è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni, cioè le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale che permettono i movimenti della muscolatura volontaria, portando progressivamente il malato alla paralisi totale.
Intatta rimane la lucidità mentale che consente, con mezzi particolari, di continuare a comunicare e ad interagire con la realtà circostante. Intatta la voglia di vivere, specie se supportati adeguatamente e confortati moralmente.
Tra gli intenti primari dell’associazione l’opera di informazione e sensibilizzazione, svolta attraverso la partecipazione a trasmissioni televisive, la realizzazione di interviste o articoli di giornale, conferenze, oltre alla presentazione presso alcune parrocchie di Matera e provincia.
La formazione del personale sanitario medico e infermieristico, nonchè dei caregivers, è un altro degli obiettivi fondamentali da raggiungere, per il quale “Con cuore impavido”, con il supporto di AISLA e dell’azienda sanitaria locale, ha realizzato e si propone di realizzare importanti corsi.
Vari eventi teatrali e sportivi hanno fatto parte delle attività di raccolta fondi per supportare gli obiettivi associativi tra cui il grande sogno di poter realizzare una struttura appositamente studiata per tutti i bisogni dei malati di Sla, la Casa del sollievo.
Il progetto “Su Le Ali – liberi” di muoversi mira alla realizzazione di un veicolo attrezzato per i malati di Sla che favorisca il diritto alla mobilità della persona con disabilità motoria e sostenga le famiglie lucane, assistendole primariamente per i trasferimenti necessari nei luoghi di cura, ma anche verso piacevoli mete di relax e condivisione sociale.
Si è visto che le autoambulanze non sono i mezzi idonei al trasporto dei malati di Sla, che necessitano di spazi appropriati per il posizionamento di una carrozzina basculante o di letti articolati e ben dimensionati, per l’accoglienza di un caregiver, oltre che di un medico o di un infermiere, spesso l’unico in grado di interpretare attraverso gli occhi il particolare linguaggio del paziente.
I percorsi stradali della Basilicata risultano impervi, essendo molti comuni materani collocati in area collinare e i tempi di percorrenza sono lunghi per raggiungere le strutture ospedaliere. Così si rende necessario un mezzo che faciliti tale trasporto rendendolo più sicuro soprattutto.
Il mezzo individuato è il nuovo Fiat Ducato cabinato 35LH1, 2300cc, 130 cv, con cellula abitativa delle dimensioni e caratteristiche idonee a contenere:
-pedana con elevatore elettrico
-carrozzina disabili basculante
-letto servo-movimentato
-opportuni binari di ancoraggio
-3 postazioni a sedere (medico,infermiere,caregiver)
-mobili di supporto alle attrezzature (ventilatore, aspiratore) e alle pratiche sanitarie (lavabo, frigo)
-idoneo impianto elettrico a 230 volts con generatore di corrente da 2500 w e batterie
-impianto ossigeno di tipo centralizzato
-sistema di climatizzazione canalizzato
-telecamere di sorveglianza delle aree carrozzina/lettino
Il veicolo ha un costo preventivato di circa 95 mila euro. L’arcidiocesi di Matera–Irsina, con a capo l’Arcivescovo Mons. Pino Caiazzo, ha destinato 30.000 euro a questo progetto.
Per portarlo a compimento abbiamo bisogno di aiuto, di ali su cui contare. Aiutaci ad aiutare, a far respirare profumo di libertà a chi la libertà la può vivere solo attraverso i suoi occhi.
La fotogallery dell’iniziativa dell’Associazione materana Onlus per i malati di Sla “Con cuore impavido” (foto www.SassiLive.it)
