Un punto di riferimento. E’ questa la finalità dello sportello “Malattie Rare” istituito dall’Asm e dall’associazione “Gian Franco Lupo”. Questa mattina il Commissario Asm Pietro Quinto e il responsabile dell’associazione Michele Lupo, hanno sottoscritto il protocollo d’intesa che istituisce l’importante punto informativo.
Lo sportello sarà attivo per adesso una volta a settimana presso la sede centrale dell’Asm. Sarà animato, oltre che da personale sanitario interno, da volontari qualificati dell’associazione, che ha anche lodevolmente assunto l’impegno di promuovere un corposo percorso di formazione e di collaborazione con medici di medicina generale e pediatri di libera scelta. L’associazione curerà inoltre specifiche campagne di informative ed incontri di sensibilizzazione con gli utenti.
“Con quest’ulteriore importante sportello -ha spiegato il Commissario Pietro Quinto- Asm e associazione Lupo rafforzano una collaborazione ormai pluriennale, permettendo l’avvio di un ulteriore significativo servizio ai cittadini. Abbiamo colto di slancio -ha aggiunto Quinto- la proposta dell’associazione, poiché convinti della necessità di un punto di riferimento per le tante famiglie che si trovano a combattere con patologie poco o per niente conosciute e che hanno il diritto di avere dalla sanità pubblica un supporto minimo che aiuti a districarsi tra ipotesi, diagnosi e centri di riferimento”.
Il presidente dell’associazione, Michele Lupo, ha annunciato che lo sportello sarà munito di un software di gestione che permetterà di informare sui diritti e sui possibili ausilii che la legge prevede per chi è affetto da malattie rare.
