È stato acceso per la prima volta intorno alle 17 il nuovo impianto di illuminazione realizzato dall’impresa materana diretta da Emanuele Frascella per valorizzare il prospetto architettonico del Palazzo del Governo di Matera(attuale sede della Prefettura), donato alla città dei Sassi dalla società farmaceutica americana Celgene. L’iniziativa rientra nel progetto “Light On” realizzato dall’azienda per sensibilizzare l’opinione pubblica sugli effetti dell’artrite psoriasica, patologia infiammatoria molto complessa e sovente sottovalutata. Il progetto di illuminazione della Prefettura di Matera è stato dedicato al reumatologo materano Ignazio Olivieri, luminare della disciplina, recentemente scomparso. Per l’occasione è stata presentata anche una targa che ricorderà in Prefettura l’intitolazione dell’impianto di illuminazione alla memoria del Prof. Olivieri, che tanto impegno ha dedicato alla cura e allo studio della patologia. I dettagli del progetto sono stati presentati nel pomeriggio nella sala conferenze del Palazzo del Governo. Hanno partecipato all’incontro con le istituzioni e la stampa locale, coordinato dalla giornalista Michela Vuga, il Prefetto di Matera, Antonella Bellomo, l’assessore ai Lavori pubblici del Comune di Matera, Nicola Trombetta, il vicepresidente e General Manager di Celgene Italia, Jean-Yves Chatelan, la moglie e la figlia del reumatologo materano, Angela Padula e Francesca Olivieri in rappresentanza della famiglia Olivieri, Adipso (Associazione per la Difesa degli Psoriasici), Maddalena Pelagalli di Apmar (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche), Ugo Viora di Anmar (Associazione Nazionale Malati Reumatici Onlus), e Linda Henderson di EupatiItalia (Accademia dei Pazienti).
Light on approda dunque a Matera, capitale europea della cultura 2019. La luce cambia la prospettiva di quello che vediamo, così come fare luce sul futuro dei pazienti significa, tramite la ricerca e lo sviluppo di nuove soluzioni terapeutiche, migliorarne le prospettive di salute e di qualità di vita, andando a illuminare anche aspetti meno indagati della patologia e dell’impatto che essa può avere sulla loro quotidianità e su quella dei loro cari.
Matera è stata scelta a seguito di un social contest lanciato nel 2017 da Celgene – azienda biofarmaceutica impegnata a prolungare e migliorare la vita dei pazienti in tutto il mondo – in cui gli utenti della rete sono stati invitati a proporre un monumento o un luogo pubblico da riqualificare dal punto di vista dell’illuminazione e le proposte sono state votate online e condivise sui social media. Tra i luoghi più votati e selezionati da una giuria composta da esponenti delle Associazioni Pazienti che hanno patrocinato il progetto – Associazione per la Difesa degli Psoriasici Onlus (ADIPSO), Associazione Nazionale Malati Reumatici Onlus (ANMAR), Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare Onlus (APMAR) e Accademia dei Pazienti Onlus (EUPATI ITALIA) – c’è stata la città di Matera, con le sue bellezze incastonate nel centro storico dei Sassi, monumenti che sono stati protagonisti nel corso dell’ultimo cinquantennio di un lungo percorso di riqualificazione.
Jean-Yves Chatelan, Amministratore Delegato di Celgene Italia: “Siamo molto orgogliosi di essere qui al fianco di pazienti che soffrono di artrite psoriasica e ringrazio le associazioni che fanno un grande lavoro per migliorare la qualità della vita di questi pazienti. Siamo emozionati perché Light on Contest si conclude oggi a Matera con successo, accendendo i riflettori sugli aspetti meno indagati dell’artrite psoriasica e sulle difficoltà quotidiane dei pazienti e dei loro cari. Il Palazzo del Governo di Matera diventa simbolo del nostro impegno per i pazienti e del bisogno di sensibilizzare la popolazione su una patologia infiammatoria cronica complessa. Illuminare, per noi, significa anche aprire nuove strade da percorrere. Oggi siamo concentrati in una nuova area, quella delle patologie infiammatorie-immunomediate invalidanti, con soluzioni innovative frutto dei nostri investimenti in Ricerca e Sviluppo che anche nel 2017 hanno superato il 40% del nostro fatturato”.
Angela Padula: “Sono certa che Ignazio sarebbe felicissimo di questa scelta. Ero con lui quando questo progetto ha preso il via, essere qui oggi per celebrare l’inaugurazione del progetto di illuminazione della Prefettura di Matera, a lui dedicata, mi inorgoglisce e mi emoziona perché Ignazio ha sempre dedicato molta attenzione alla cura e allo studio dell’artrite psoriasica già negli anni Ottanta, quando nessuno si occupava di trovare rimedi. Sosteneva che non esistono pazienti di serie A e di serie B, né tantomeno patologie più o meno importanti di altre. Sono lieta che oggi si siano accesi simbolicamente i riflettori su questa patologia. Ignazio amava Matera ed era convinto che sui Sassi prima o poi le luci sarebbero tornate ad illuminare i due rioni antichi della città. Matera adesso brilla di luce propria e mi auguro che anche per l’artrite psoriasica si possa fare ancora di più”.
L’artrite psoriasica colpisce 250 mila persone in Italia, di età compresa tra i 30 e i 50 anni e in egual proporzione tra uomini e donne.
È una malattia infiammatoria cronica che coinvolge principalmente le articolazioni provocando gonfiore, calore, arrossamenti, rigidità articolare, ma non solo. Si manifesta anche con una componente dermatologica spesso sottovalutata, associata a manifestazioni cutanee come chiazze arrossate principalmente su gomito, ginocchia, cuoio capelluto e regione lombare. Tra le forme di artrite è certamente la più complessa per l’imprevedibile manifestarsi dei sintomi che non vengono immediatamente ricondotti alla patologia, con un frequente ritardo nella diagnosi.
“La complessità dell’artrite psoriasica ritarda ulteriormente i tempi di diagnosi, già di per sé lunghi, con aumento della confusione e frustrazione nella persona malata, che peraltro necessita di informazioni chiare e di supporto nella gestione della patologia.” – precisa Ugo Viora, ANMAR Italia (Associazione Nazionale Malati Reumatici Onlus). “È proprio questo il nostro ruolo e il nostro impegno, quello di aiutare il paziente a uscire dalla fase di sconforto e di fornirgli tutti gli strumenti per poter affrontare al meglio la patologia. ANMAR è lieta di aver partecipato a questo progetto, con lo scopo di portare luce ad altre persone affette da artrite psoriasica e malattie reumatiche in genere”.
Altre manifestazioni tipiche di questa malattia sono la dattilite (infiammazione delle dita di mani e piedi, comunemente nota come “dito a salsicciotto”) e l’entesite (infiammazione dei siti di inserzione di tendini o legamenti nelle ossa), provocando dolore e difficoltà nei movimenti, al punto da comportare delle vere e proprie disabilità.
“L’artrite psoriasica è ancora una malattia poco considerata e poco riconosciuta, pur essendo invalidante nelle sue forme gravi, con conseguenze importanti sulla qualità di vita di chi ne soffre” – racconta Mara Maccarone, A.DI.PSO (Associazione per la Difesa degli Psoriasici Onlus) – “Iniziative come questa servono a fare uscire i pazienti dalla condizione di isolamento in cui vivono, a causa dei segni evidenti sulla pelle che generano sofferenze anche emotive. Vogliamo sensibilizzare l’opinione pubblica su questa patologia e speriamo che tutti abbiano accesso alle nuove soluzioni terapeutiche oggi disponibili”.
Le associazioni pazienti hanno un ruolo fondamentale nel colmare il gap informativo nei confronti delle persone affette dalla malattia. “Illuminare significa rendere il paziente più informato e aiutarlo ad avere un ruolo sempre più attivo” – afferma Maddalena Pelagalli, APMAR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare Onlus) – per farsi portavoce dei bisogni insoddisfatti derivanti dalla sua esperienza diretta e prendere parte a processi politici decisionali a favore delle patologie reumatiche”.
“Illuminare significa per noi fornire educazione e formazione ai pazienti affinché possano acquisire conoscenze e competenze utili per essere decisori della propria salute”, spiega Linda Henderson, Accademia dei Pazienti Onlus – EUPATI Italia. “Il progetto Light On è stato emozionante perché ha portato alla luce una patologia poco riconosciuta e dall’impatto sottostimato, a beneficio di tutti. “
Light On PsoriaticArthritis
Si tratta di un’iniziativa di sensibilizzazione che vuole far luce sui bisogni dei pazienti che soffrono di artrite psoriasica (AO).
In Italia l’AO colpisce circa 250 mila persone, in egual misura uomini e donne, maggiormente nella fascia d’età tra i 20 e i 40 anni . Si tratta di una patologia complessa anche per la sostanziale imprevedibilità delle manifestazioni cliniche che concorrono a generare incertezza nel vissuto del paziente, con il risultato che spesso la diagnosi arriva anche dopo alcuni anni dall’esordio dei primi sintomi. L’artrite psoriasica colpisce le articolazioni che, nella fase acuta, si presentano infiammate.
Fare luce sul futuro dei pazienti, attraverso la luce che aiuta a cambiare prospettiva: è l’idea alla base del progetto di riqualificazione luminosa denominato Light on che, per selezionare un luogo o un monumento da “illuminare”, ha coinvolto la cittadinanza in un social contest attraverso il quale far pervenire sul sito http://www.lightoncontest.it/ le proposte da sottoporre poi a condivisione e voto sui social media.
Tra i luoghi più votati online, una giuria composta, tra gli altri, dagli esponenti delle Associazioni che hanno patrocinato il progetto – Associazione per la Difesa degli Psoriasici (ADIPSO), Associazione Nazionale Malati Reumatici Onlus (ANMAR), Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare (APMAR) e Accademia dei Pazienti Onlus (EUPATI ITALIA) – ha selezionato la proposta più meritevole per l’intervento di valorizzazione luminosa.
A vincere è stata la città di Matera: Palazzo del Governo, edificio storico del XIII secolo, che fu sede del convento di San Domenico fino al 1809 e che oggi ospita la Prefettura della città di Matera. Questo palazzo antico sarà oggetto di un intervento di riqualificazione luminosa che verrà inaugurato il giorno 20 novembre.
Informazioni su Celgene
Celgene Corporation, con sede a Summit, New Jersey, è una società farmaceutica globale impegnata principalmente in ricerca, sviluppo e commercializzazione di terapie innovative per il trattamento di neoplasie e patologie infiammatorie tramite omeostasi delle proteine, immuno-oncologia, epigenetica, immunologia e neuro-infiammazione. Per ulteriori informazioni visitare il sito www.celgene.it e segui Celgene sui social media: @Celgene, Pinterest, LinkedIn, Facebook e YouTube.
La fotogallery della presentazione del progetto di illuminazione della facciata centrale del Palazzo del Governo (foto www.SassiLive.it)
