Informarsi e informare è il modo migliore per affrontare gli ostacoli ed essere sempre pronti in caso di emergenza. È proprio il leit motiv dell’incontro di terapia educazionale per giovani diabetici di tipo 1, organizzata dal responsabile scientifico Dr Giuseppe Citro, Responsabile UOS di Diabetologia ed Endocrinologia dell’ASP, nella giornata di sabato scorso. L’evento rientra nella celebrazione della Giornata Mondiale del Diabete, che ha per logo il famoso cerchio blu. Blu come la bandiera delle Nazioni Unite, cerchio come simbolo dell’assenza di divisione e distinzione.
Una giornata ricca di testimonianze dirette di alcuni dei pazienti del dr. Citro, intervallate da spiegazioni scientifiche circa i sistemi di monitoraggio del glicemico continuo, della reportistica, facendo si che l’incontro potesse diventare un momento di scambio reciproco di informazioni ed esperienze anche tra le famiglie. A supportare il medico, l’Associazione di Genitori e di Giovani Diabetici della Basilicata che dato un contributo per la buona riuscita dell’evento.
Sono stati 4 i casi clinici esaminati che riprendono momenti della vita quotidiana dei pazienti con Diabete Tipo 1, alle prese con la tecnologia in continuo divenire, che bisogna con il tempo imparare a gestire, considerando si tratta di novità anche per i medici medici.
Controllo da remoto dei dati glicemici – I genitori possono controllare a distanza i dati, attraverso gli smartphone. Con le nuove tecnologie si possono avere fino a 5 persone di supporto per controllare la glicemia, e metterli al corrente di ipo/iperglicemia, permettendo un controllo continuo. Alle spiegazioni tecniche, si sono susseguite le testimonianze di Samyra e Alex alle prese con lo sport, in particolare con la pallavolo.
Gestione della giornata di vacanza con le nuove tecnologie – A darne testimonianza il piccolo Alessio che con un video ha dimostrato che si può giocare, fare il bagno e divertirsi proprio come tutti. Importante però è seguire alcuni accorgimenti, tra questi idratarsi correttamente, per evitare che le alte temperature facciamo alzate la glicemia.
Microinfusori con basale automatica e autogestione in corso di attività fisica – Testimonianza diretta della presidente di AGGD Basilicata, Angela Possidente sulla sua giornata tipo in palestra: dalla colazione, al monitoraggio della glicemia fino all’attività pratica in palestra. È fondamentale fare attenzione ai dettagli: dall’abbigliamento all’idratazione, fino ad un dialogo di fiducia con l’allenatore con cui scegliere la tipologia più adatta per l’allenamento, per evitare affaticamenti e picchi di glicemia. Inoltre è fondamentale anche lo scambio reciproco di informazioni e modi di operare tra diabetologo e allenatore, come un vero e proprio lavoro di equipe per un’efficace gestione dello sport.
Nuove tecnologie e nuovi stili alimentari – Si è passati al sistema sottocutaneo, con un video pratico di come viene applicato. Si tratta di un sistema invasivo, impiantabile per chi ha compiuto i 18 anni. A darne testimonianza Gianmarco, che con un video ha dimostrato la sua efficacia durante un aperitivo con gli amici, mediante le funzioni del microinfusore, allarmi predittivi e app per il conteggio dei carboidrati.
Dalle famiglie presenti è poi nata una discussione circa i problemi ancora frequenti all’interno degli istituti scolastici, in cui molto spesso quello che manca è la conoscenza dell’argomento che talvolta spinge le insegnanti e/o gli ausiliari ad essere restii nell’aiutare i pazienti in caso di difficoltà. È il caso di Samira, che ha letto una lettera con la sua esperienza a scuola, seguita dalla testimonianza della madre che ha parlato di percorsi scolastici difficoltosi della bambina che con il tempo è diventata autonoma, grazie ad un sistema che regola la glicemia.
Proprio l’AGGD Basilicata si è mossa negli scorsi mesi promuovendo il protocollo tra ASL e Ufficio Scolastico regionale, ma risulta essere insufficiente la sola presenza di insulina e glucagone per le emergenze. Bisogna invece organizzare incontri formativi e informativi per il personale docente su come utilizzare gli strumento loro forniti.
In chiusura dei lavori Angela Possidente, Presidente AGGD Basilicata: ”Ringrazio il dottore che ci ha dato la possibilità di collaborare all’evento, e i piccoli pazienti che si sono messi in gioco girando un piccolo video in cui hanno mostrato come si vive con il diabete. È stata una giornata di scambio, di confronto, e anche di divertimento, proprio per questo la presenza di animatori che aiutassero i bambini a socializzare tra loro, lasciando ai genitori la parte formativa dell’incontro. Sono diabetica anche io da diversi anni ormai, ma ci tengo a sottolineare sempre di fare tanto sport, e divertirsi, perché la gestione del diabete si impara poco alla volta”.
Presente anche il Presidente della ALAD FAND, Antonio Papaleo, decano della famiglia dei Diabetici: “Ringrazio molto Angela per l’impegno che sta mettendo all’interno dell’AGGD perché da a voi la possibilità di prendere consapevolezza della “condizione” in cui vi trovate, di avere una patologia che condiziona sì la vita ma che si può governare. Quando iniziai a interessarmi al Diabete, i diabetici di Tipo 1 correvano fuori a curarsi pensando di ricevere cure migliori, a volte perché gli stessi genitori quasi si vergognavano di avere un figlio diabetico, un atteggiamento ormai quasi del tutto superato. Dobbiamo essere insieme e far fronte comune, affinché anche le istituzioni ci supportino in questo cammino, che attraverso la ricerca, nuove tecnologie e farmaci potrà condurci al cosiddetto “pancreas artificiale”.
Il dottor Citro sulle difficoltà che si incontrano nella gestione psicologica dei piccoli pazienti e delle famiglie: “Dopo l’esordio della patologia, bisogna considerare che non si ha più a che fare solo con il bimbo diabetico ma con tutta la famiglia, a cui si apre un mondo sconosciuto, si trovano a dover gestire delle situazioni che a loro sembrano assolutamente ingestibili. C’è da fare un lavoro di rassicurazione sulle possibili complicanze della patologia, e un lavoro tecnico che va semplicemente dall’insegnare come si fa l’insulina a prospettare l’utilizzo futuro delle nuove tecnologie. L’aspetto umano in questi casi è sempre presente perché si tratta di una patologia con un peso psicologico e sociale molto rilevante perché un bambino non dovrebbe essere costretto a fare tutti questi controlli, bensì a vivere serenamente la sua infanzia. In una visita non possiamo limitarci all’aspetto medico, alla mera valutazione delle glicemie, bisogna tener contro anche delle condizioni sociali, del contesto. Bisogna affrontare queste situazioni come team, nel contesto ASP abbiamo figure di infermieri e dietiste specializzati nel settore, abbiamo avuto anche psicologi, ora siamo in attesa di concorso così da ricompletare il team e offrire il miglior servizio possibile ai nostri pazienti”.
