Malattie Rare 2020 – Uniti per essere meno rari’ questo il titolo dell’incontro in programma venerdì 28 febbraio alle ore 17 nella Sala dell’Arco del Palazzo di Città, sede municipale di piazza Matteotti. Dopo il saluto del Sindaco di Potenza Mario Guarente, l’assessore alle Pari opportunità Marika Padula introdurrà gli interventi, anche nella sua veste di moderatrice della serata, con la prolusione che sarà affidata al direttore generale dell’Azienda ospedaliera regionale San Carlo, Massimo Barresi. A seguire previste tre relazioni: ‘L’utilità di monitorare le malattie rare’ di Antonella Angione, dirigente farmacista del San Carlo di Potenza, ‘L’importanza di uno screening precoce: il Nipt’ di Domenico Dell’Edera, Responsabile Uod di citogenetica e genetica molecolare al Madonna delle Grazie di Matera, ‘Lo screening neonatale esteso’ di Maria Cristina Mencoboni, pediatra, presidente della sezione di Matera dell’Associazione Italiana Donne Medico. Sarà quindi la volta delle testimonianze, del dibattito e delle conclusioni. “Si tratta di un momento di approfondimento, con contributi di grande valore scientifico, che ci consentiranno di approfondire la conoscenza di un tema così importante e che riguarda anche nostri concittadini. Come assessorato e come Giunta comunale tutta – prosegue Marika Padula – abbiamo impostato il nostro percorso politico-amministrativo, ponendo al centro dell’attenzione i più fragili e coloro che affrontano quotidianamente le difficoltà della disabilità. In quest’ultimo ambito poi, le malattie rare si inseriscono in quel percorso che spesso le relega a malattie di serie ‘B’, poco ambite da interessi economici che evidentemente guardano a esse in maniera molto marginale. Acquisire conoscenze sul tema e offrire la possibilità di confrontarsi, a parer nostro rappresenta un passo significativo per far sì che a tutti vengano garantite ‘pari opportunità’ nell’affrontare patologie, meno conosciute, ma per le quali la cura resta elemento fondamentale e, nel corso della serata, in proposito, avrò modo di citare un caso di buona sanità” conclude l’assessore Padula.
