La Fondazione Alessandra Bisceglia Viva Ale Onlus ha realizzato uno breve video con il fine di far conoscere la sua mission, informare e sensibilizzare sul tema, poco conosciuto, delle anomalie vascolari e invitare a destinare il 5×1000 alle sue attività.
Lo spot è stato ideato, coordinato e realizzato da Nicola Bisceglia, regista e produttore, fratello di Alessandra. Hanno collaborato alla produzione Rocco Figliuolo, fotografo e videomaker e Lucilla Falcone, insegnante di recitazione, mentre gli attori sono due suoi allievi, Alessandro Carretta e Francesca Catarinella, e la voce narrante è di Jvonne Giò, attrice e doppiatrice.
Tutti hanno offerto la loro professionalità gratuitamente, donando il loro tempo a sostegno delle attività della Fondazione, un’organizzazione no profit che ha come scopo lo studio e la cura delle anomalie vascolari e persegue esclusivamente finalità di utilità sociale nell’ambito del territorio nazionale.
Nasce nel 2009, per volontà dei suoi amici, in memoria della giornalista Alessandra Bisceglia, scomparsa all’età di 28 anni a causa di una malformazione vascolare rarissima.
Da oltre 10 anni la Fondazione, partendo dall’analisi di vissuti e di esperienze della famiglia, garantisceconsulenze mediche specialistiche e sostegno psicologico gratuiti a pazienti colpiti da Malformazioni Vascolari, avvalendosi di professionisti che coniugano professionalità e umanità.
Queste attività si svolgono presso le “Stanze di Ale” (centri di diagnosi e indirizzo terapeutico), che si trovano a Roma, presso il Campus Biomedico, e a Lavello in Basilicata presso il poliambulatorio ASP.
Grazie all’operosità di queste due realtà la Fondazione è diventata punto di riferimento nell’ambito delle Anomalie Vascolari in tutto il Centro-Sud.
Lo spot si chiude con un invito a destinare il 5×1000 alle sue attività, consultabili sul sito www.fondazionevivaale.org e che si possono così riassumere:
– Promuove lo studio e la ricerca nel campo delle Anomalie Vascolari al fine di approfondire la comprensione della patologia ed elevare il livello delle possibilità terapeutiche;
– Finanziaattività formative specifiche tramite borse di studio e master di specializzazione post-universitaria;
– Sensibilizzagli organi competenti sollecitandoli ad istituire percorsi assistenziali efficaci, efficienti e facilmente accessibili;
– Definisce collaborazioni con vari Enti, tramite convenzioni, protocolli d’intesa, accordi di programma, finalizzati a migliorare l’offerta di assistenza a pazienti e famiglie;
– Sostiene iniziative finalizzate a divulgare la necessità del superamento delle barriere architettoniche e culturali;
– Offreconsulenze gratuite di informazioni e orientamento sia telefoniche che on line;
– Programmaattività di formazione e informazione per medici e famiglie, organizzando corsi di formazione, convegni ed eventi informativi;
– Realizza pubblicazioni scientifiche, Vademecum, poster da presentare a congressi nazionali ed europei, guide per pazienti e famiglie. L’ultima, dal titolo “l’Armonia Possibile” è stata presentata presso l’ordine degli psicologi di Potenza e pone un’attenzione particolare ai cargiver, offrendo loro spunti sui vari aspetti problematici con cui devono confrontarsi quotidianamente e per i quali si stanno mettendo a punto progetti di sostegno mirati;
– Promuove inoltre,attraverso l’istituzione di un Premio Giornalistico per la Comunicazione Sociale – giunto alla 4^ Edizione, l’informazione corretta nel campo delle malattie rare relativamente all’evoluzione delle conoscenze basate sulle evidenze scientifiche, l’equità di accesso alle cure, l’integrazione delle persone diversamente abili e la loro inclusione nella comunità sociale e civile, riconoscendo e stimolando l’impegno di giovani giornalisti che si dedicano a questi argomenti.
Il 5×1000 è uno strumento fondamentale per consentire alla Fondazione di proseguire con queste attività e mettere in campo altre azioni in linea con la sua missione. Destinarlo è molto semplice, basta inserire nella dichiarazione dei redditi il Codice Fiscale 97566810582nella sezione “Sostegno del Volontariato e delle altre organizzazioni non lucrative”.
