Le malattie rare: un’emergenza silenziosa. Report e poesie della terza F per Torraca news live

La mini-redazione composta dagli alunni della 3^ F per Torraca news live ha prodotto questo articolo su “Le malattie rare: un’emergenza silenziosa”

“Bisogna trovare la forza e la voce per farsi sentire e per sensibilizzare i cittadini sulle esigenze dei malati rari e delle loro famiglie”.
Ecco il senso del nostro studio sulle “malattie rare” affrontato a scuola in quest’ultimo periodo nell’ambito di un progetto dal titolo “Le ali di Pegaso”. Il nostro percorso è partito da una ricerca approfondita su questo tipo di malattie, chiamate “rare”, perché colpiscono pochissime persone, addirittura un caso su duemila abitanti. Esistono moltissime malattie rare. Nel 2006 la cifra stimata è stata tra le seimila e le settemila diverse malattie già classificate, ma questa cifra cresce costantemente con l’avanzare della scienza medica e della ricerca genetica. Infatti, la stragrande maggioranza sono di origine genetica (l’80%), identificabili per un difetto dell’acido nucleico. Le malattie rare possono colpire tutti i distretti e sistemi del corpo umano (l’apparato digerente e quello respiratorio, la pelle, il sistema nervoso e così via), a volte anche più di uno, diventando così patologie che richiedono un approccio multidisciplinare.
La quasi totalità delle malattie rare sono anche croniche e invalidanti e il paziente affetto deve convivere con i sintomi e le difficoltà indotte per tutta la vita, spesso fin dalla nascita. In molti casi si tratta di patologie pericolose per la sopravvivenza del paziente, che riducono la speranza di vita media e che determinano sempre una riduzione della qualità della vita.
Durante il decorso della malattia, inoltre, il paziente si può spesso trovare a soffrire l’isolamento e l’incomprensione della comunità in cui vive a causa della mancanza di informazione e di conoscenza della patologia e delle sue manifestazioni.
Io mi chiedo: “ Se oggi si parla di malattie rare, siamo sicuri che domani non saranno più diffuse?”
Credo di aver capito una cosa, che i malati rari sono forse le uniche persone su questa Terra che hanno imparato a vivere, sono persone incredibilmente felici di vivere. Partono da soli per il loro lungo travaglio della malattia, ma poi, alla fine, arrivano uniti, perché tutti insieme con la loro forza ti insegnano a vivere. Il malato raro è una fonte inesauribile di speranza, forse perché non smette mai di aspettare una cura adatta a guarirlo; lotta, non si arrende mai, anche se le cose vanno peggiorando. E’ come se avesse un paio di ali con cui volare alto nel cielo limpido della vita.
Dai loro discorsi dovremmo apprendere il significato vero della parola “amare”, perché, come essi affermano, “non c’è niente di meglio che la vita con tutte le sue difficoltà”.
Credo anche che la ricerca, gli studi medico-scientifici e la conseguente produzione di farmaci abili alla terapia di una malattia rara possano fare molto per aiutare queste persone. E’ dunque necessario, a mio parere, porre maggiore attenzione a livello legislativo e amministrativo alle malattie rare che, d’altra parte, hanno un costo per paziente molto più elevato di quello di una malattia comune. Vorrei tanto che si potessero trovare nuovi farmaci per aiutare questi malati, per garantire loro un futuro migliore e vorrei soprattutto che la gente non li isolasse dalla società. Ritengo, infatti, che “il vero malato” non sia “il malato raro”, ma la persona che, per ignoranza o superficialità, non lo aiuta e lo disprezza.

3^ F per Torraca news live

Riportiamo di seguito le poesie ispirate dal tema “Le malattie rare”

La redattrice di Torraca news live, Gadia Petrelli della 3^F,  pensando alle malattie rare ha sentito il bisogno di scrivere questa poesia dal titolo “Io posso vincere”.

IO POSSO VINCERE

Puoi togliermi la luce,
puoi togliermi anni di vita,
puoi togliermi l’uso delle gambe
o quello delle braccia,
ma non potrai mai eliminare dal mio cuore
l’amore, la speranza, il sorriso
che ho impresso
sul viso quando mi sveglio,
le risa di chi mi conosce
e gli abbracci di chi mi ama.
Malattia, non puoi certo levarmi la gioia di vivere,
non puoi non far andare avanti la ricerca su di me
per salvare altri.
Forse non avrò le ali più belle
ma volerò meglio degli altri
perché tu non riuscirai ad abbattermi.
Io non mi arrenderò,
perché voglio un futuro migliore,
perché non voglio smettere di sognare
la mia vittoria contro di te.
Questo secondo tempo ho intenzione di vincerlo,
sono pronto a lottare
per il mio futuro e per quelli come me,
perché in fondo la vita continua ad essere affascinante
anche se so di combattere contro il male
che consuma il mio corpo.
Ho imparato a voler bene
e ad amare chi mi conosce e chi mi aiuta,
a felicitarmi di tutte le piccole cose di una vita vissuta.
Malattia, puoi togliermi tutto,
ma non la gioia di vivere.

Gaia Petrelli 3^F
Questi versi li ho scritti perché tu abbia la forza di combattere!

Spada Fabio 3^F

IL DUELLO

Combatto il duello della malattia
nell’oscurità
senza scudo.
La luce della scienza
si dispone
intorno a me a difendermi.
Ora non ho più paura.

Spada Fabio 3^F

Questa poesia dal titolo  “Guardami” è di Gloria Colucci della 3^F

GUARDAMI
Guardami, guardami fisso negli occhi,
prendi le mie mani e non lasciarmi solo,
perché intorno a me c’è terra bruciata,
“contaminata” dalla “malattia”.
Vieni qui, asciuga le mie lacrime,
fa’ tutto ciò che puoi affinché smetta di soffrire,
perché sono stufo di rimanere qui dove tutto è buio.
Tirami fuori da questo pozzo oscuro,
lavami dai pregiudizi della gente
e, se io sarò bianco e tu nero e,
se io sarò più scuro e tu più chiaro,
insieme saremo uguali
e insieme a te io guarirò.
Guardami sempre negli occhi,
sei riuscito a capire ciò che sto pensando?
Guardami!

 Gloria Colucci 3^F