“Malattie rare, i disagi dei pazienti le difficoltà delle famiglie” è il titolo del convegno in modalità mista promosso dalla Fondazione Alessandra Bisceglia ViVa Ale in collaborazione con Centro nazionale malattie rare, la Federazione Uniamo, Associazione Sclerosi Tuberosa e l’Associazione Italiana Angiodisplasie ed Emangiomi.
Il convegno si terrà il 12 novembre a Roma, nella Sala Perin del Vaga dell’Istituto Luigi Sturzo. Ci confronteremo con esperti del settore cercando di dare il nostro contributo al dibattito. Numerosi e particolarmente qualificati gli interventi, per cui vi invitiamo a partecipare in presenza o in alternativa collegandovi al link che vi verrà inviato una volta data adesione.
Il convegno si terrà dalle ore 14.30 alle 17.30 circa e sarà coordinato da Mirella Taranto, capo Ufficio stampa dell’Istituto superiore di Sanità, che si occuperà anche dei saluti istituzionali.
Di “Umanizzazione in sanità: percorso interdisciplinare verso l’armonia possibile” parlerà monsignor Andrea Manto, docente della Pontificia Università Lateranense e presidente della Fondazione “Un Vitam Habeant”. A seguire Domenica Taruscio, direttore del Centro Nazionale Malattie Rare e dell’Istituto Superiore di Sanità si soffermerà su “Un esempio di citizen scienze: la collaborazione fra il Centro Nazionale Malattie Rare e le associazioni dei pazienti”. “L’importanza e il ruolo delle associazioni per la costruzione della rete per i pazienti e le famiglie” è il titolo dell’intervento della presidente di UNIAMO, Annalisa Scopinaro, mentre il presidente del Comitato scientifico della Fondazione ViVa Ale, il professor Cosmoferruccio De Stefano farà partire il suo prezioso contributo da un interrogativo: “Perché l’Armonia possibile per le famiglie?”. “Le famiglie rare: prendersi cura di chi si prende cura” è l’argomento che sarà sviluppato dalla presidente dell’Associazione Sclerosi Tuberosa”, Francesca Macari, quasi ad introdurre l’intervento della psicologa della Fondazione ViVa Ale, Carmela Boccomino, dal titolo “Le necessità dei pazienti con AV e le loro famiglie”. Il presidente e la psicologa dell’associazione ILA, Paolo Alia e Silvia Pagani concluderanno il convegno con “La comunità degli Angio: i disagi e le paure”.
È necessario iscriversi per partecipare sia in presenza che in streaming al link seguente: https://forms.gle/hBfjEFAAoEyyWdK57
