Garante dell’infanzia e dell’adolescenza di Basilicata: “Facciamo partire la legge regionale sull’autismo”. Di seguito la nota integrale.
E’ da qualche mese che la Regione Basilicata si è dotata della legge regionale 40/2021, “Norme in materia di tutela delle persone con disturbi dello spettro autistico”. Una legge che ha visto il coinvolgimento del Garante dell’infanzia e dell’adolescenza di Basilicata con il suo tavolo tecnico e con il comitato consultivo composto da associazioni di genitori lucani. Ciò è stato possibile grazie alla disponibilità del consigliere T. Coviello, primo firmatario, e dell’intero Consiglio.
“Adesso è necessario attivarsi, ha dichiarato Vincenzo Giuliano, affinchègli impegni contenuti all’interno della legge stessa divengano realtà.A partire dal reperimento delle risorse finanziarie adeguate al bisogno stimato.
Gli interventi non più procrastinabili sono riassunti di seguito:
1) Terapia ABA al posto di logopedia e psicomotricità, per tutti i bambini con diagnosi di autismo e disturbi del comportamento, erogato in forma diretta dai centri di riabilitazione presenti in regione, ma sotto stretta supervisione di Analisti del Comportamento BCBA® e Assistenti Analisti del Comportamento BCaBA® .I terapisti devono essere non per forza professionisti della riabilitazione con corsoRBT® , ma anche e soprattutto personale professionale psicoeducativoformato ABA ed assunto ad hoc per questo scopo.Si consiglia di finanziare indirettamente anche i liberi professionisti che erogano ABA e le cooperative ABA, in quanto questi potrebbero essere già stati scelti da vecchia data dalle famiglie. Non è opportuno privare un paziente della sua continuità terapeutica, e bisogna sostenerla quindi economicamente. Tutti i professionisti scelti per erogare trattamento ABA privatamente o nei centri devono essere iscrittialle liste professionali del Board international, il BACB® , oppure alle liste dell’ordinamento italiano, SIACSA e ABAIT entrambiIstituzioni garanti di formazione adeguata e rispetto delle regole e dell’etica professionale. L’intervento ABA, per essere di qualità, dev’essere portato avanti non solo al centro, ma in tutti gli ambienti di vita del bambino/ragazzo, anche e soprattutto a scuola; deve prevedere un cospicuo monte ore settimanale di terapia (tra le 15 e le 25 ore), una intervisione settimanale o quindicinale dall’Assistente Analista del Comportamento e una supervisione mensile o bimestrale dall’Analista del Comportamento.Un intervento precoce ed efficace migliora decisamente la qualità di vita del soggetto e della famiglia, previene l’isolamento sociale e riduce l’indice di internalizzazione del soggetto in istituti in età adulta. Anche se tutto l’impianto ABA può sembrare complicato ed oneroso, è però l’investimento più raccomandato da fare, per migliorare in un solo colpo sia gli aspetti personali che gli aspetti familiari, scolastici, sociali e lavorativi. Ricordiamo che gli interventi cognitivo comportamentali (ABA) sono tra i più raccomandati dalle Linee guida LG21 .
2) Stilare Progetti di vita già alla diagnosi e quindi in età evolutiva. Per i Progetti di vita over18, attualmente attivati, far assumere dalle cooperative del personale formato e altamente specializzato (attualmente si assumono operatori non specializzati, e l’intervento non risulta perciò efficace e di qualità. Non bisogna puntare solo al sollievo della famiglia, dunque, ma anche allo sviluppo e all’educazione permanente della persona con disabilità, anche in età adulta).
3) Sviluppare e finanziare progetti per l’inserimento lavorativo, necessari a dare motivazione e dignità agli adulti con disabilità fisica e/o cognitiva.
4) Finanziare ed incentivare i progetti di co-housing per la vita adulta indipendente; la qualità di vita è strettamente legata alla possibilità di essere indipendenti.
5) Creare centri per il Dopo di noi e per il training del Durante noi; a tal proposito sarebbe opportuno riprendere in considerazione la PdL per il Dopo di noi rielaborata dal Garante dell’infanzia e dell’adolescenza unitamente a tutte le associazioni interessate: anche questa è una legge di civiltà di cui una Regione come la nostra non dovrebbe assolutamente esserne priva”.
L’associazione DimmiA esprime plauso al Garante
L’associazione di genitori con figli autistici DimmiA esprime plauso al Garante dell’infanzia e dell’adolescenza di Basilicata, Prof Vincenzo Giuliano, per le richieste mosse al Consiglio regionale in merito all’applicazione della legge regionale 40/2021.
“Ci troviamo d’accordo su tutti i punti, le richieste mosse dal Garante rispecchiano gli imprescindibili bisogni dei nostri figli. Pertanto invitiamo la parte politica a seguire le indicazioni date dal Garante nell’applicazione della legge.”
“Auspichiamo anche che la regione Calabria, dov’è situata la sede dell’associazione DimmiA, prenda esempio dalla vicina Basilicata ed approvi al più presto una legge regionale per l’autismo. Le associazioni calabresi sono ormai da molti anni impegnate in questo sforzo: le parti politiche devono attivarsi al più presto, i diritti dei nostri figli devono essere tutelati ovunque. Ogni bambino ha diritto ad avere accesso alle terapie maggiormente raccomandate dall’ISS, e queste devono essere gratuite per le famiglie; il progetto di vita (legge 328/2000) deve partire già subito dopo la diagnosi; il personale dev’essere sempre specializzato; bisogna inoltre pensare a quando questi ragazzi arrivano all’età adulta: investire nel co-housing, nel lavoro, nei centri del Dopo di Noi e nel Durante Noi. Speriamo di poter vedere la realizzazione di questi obiettivi nel nuovo anno. Intanto auguriamo buone feste e buon lavoro a chi di dovere per la concretizzazione dei punti posti in essere dalla legge regionale.”