Un interessante e costruttivo convegno online – nell’ambito delle iniziative previste per la XV Giornata mondiale delle Malattie Rare – è stato promosso dalla Fondazione Alessandra Bisceglia ViVa Ale: l’iniziativa si terrà venerdì 25 febbraio, con inizio alle ore 18, in collaborazione con Fidas Basilicata, federazione sempre attiva in iniziative dalla valenza sociale.
“La XV edizione della Giornata mondiale delle Malattie Rare – dice Raffaella Restaino, responsabile per i rapporti istituzionali della Fondazione – è un appuntamento importante per promuovere l’equità come accesso a pari opportunità e per valorizzare il potenziale delle persone con malattie rare. Oggi più che mai è necessario portare l’attenzione di tutti su queste malattie, affinché nessuno sia lasciato indietro, né dalla ricerca scientifica né dalle tutele sociali”.
Per questo motivo la Fondazione ViVa Ale ha organizzato il convegno dal titolo “Malattie rare: i medici raccontano”, al quale interverranno, tra gli altri, la responsabile del coordinamento regionale Malattie Rare della Regione Puglia, Giuseppina Annicchiarico, il presidente del comitato scientifico della Fondazione ViVa Ale, professor Cosmoferruccio De Stefano, il professore associato dell’Università degli studi di Foggia, Elvira Grandonee la referente per i rapporti istituzionali della Fondazione, Raffaella Restaino. Modererà l’incontro la psicologa e psicoterapeuta di ViVa Ale, Carmela Boccomino.
Per partecipare basterà registrarsi al seguente link:
https://forms.gle/7f9o8RosJtaAtV5SA
Ma non è tutto. Sempre nell’ambito della Giornata mondiale delle Malattie Rare la Fondazione Alessandra Bisceglia ha aderito anche quest’anno alla campagna di sensibilizzazione “Accendiamo le luci sulle malattie rare”, promossa dalla Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO, che prevede l’illuminazione dei monumenti di tutte le città italiane per portare l’attenzione sul tema.
Alle ore 19 del 28 febbraio la Fondazione ViVa accenderà le lucinon solo a Lavello (fontana villa comunale “A. Iacoviello”), ma anche a Potenza (palazzo municipale in piazza Matteotti, già Del Sedile), Melfi (Porta Venosina), Rioneroin Vulture (palazzo Fortunato). A Venosa, invece, la location individuata, il palazzo municipale, verrà illuminata il 27 febbraio, sempre alle 19.
