“A sostegno dell’Autismo in età adulta”. E’ il tema dell’incontro organizzato questa mattina nell’Auditorium dell’Ospedale Madonna delle Grazie di Matera dall’Associazione Aura Blu, dalla Fondazione Stella Maris Mediterranea e dal Dipartimento di Psichiatria della ASM. Sono stati affrontati i disturbi dello spettro autistico e tutte le conseguenze personali, familiari, socio-sanitarie e lavorative, che ne derivano.
Le persone con autismo vivono una situazione grave e paradossale;
Grave perché si tratta di una sindrome poco conosciuta in generale, del tutto sconosciuta, relativamente all’età adulta e paradossale perché dopo i 18 anni le persone con autismo praticamente sono abbandonate, un unicum nella Medicina moderna.
Il problema come sempre più spesso accade in Italia e nel Sud in particolare, è ricaduto sulle famiglie, uniche “strutture” che conoscono il problema e si sforzano di gestirlo, tra mille difficoltà.
Le leggi sul Care Giver, sul Dopo – durante noi e sull’Autismo fanno solo intravedere una inversione di tendenza. Molti studi in senso riabilitativo, farmacologico e di inserimento lavorativo suscitano nuove speranze e nuove aspettative.
Le associazioni e le famiglie avvertono la vigilia di un tempo nuovo, sia da un punto di vista socio-sanitario che legislativo e di consapevolezza e per questo chiamano a raccolta la società materana per un grande sforzo di condivisione.
Dopo il saluti istituzionali i moderati Licia Curci e Vito Cilla hanno coordinato gli interventi di Filippo Muratori sul tema “L’autismo in età evolutiva e l’attività della Fondazione Stella Maris Mediterraneo in Basilicata”, di Andrea Gemma sul tema “L’autismo: i tre anni di attività della Neuropsichiatria infantile di Matera”, di Roberto Keller sul tema “L’autismo negli adulti. Il modello Piemonte”, di Laura Isgrò sul tema “L’attività dell’ambulatorio Autismo adulti di Chiaromonte”, di Piero Fundone sul tema “L’organizzazione dei servizi per l’Autismo negli adulti nella ASP alla luce della L.R. 40/2021. Prospettive di sviluppo”, di Lucia D’Ambrosio sulo tema “La situazione dei servizi per l’Autismo negli adulti nella ASM” e di Luigi Bradascio, che ha presentato la Carta dei diritti delle persone con Autismo mentre i lavori sono stati conclusi dall’assessore regionale alla Salute, Francesco Fanelli.
“Carta dei diritti delle persone con autismo, intervento Vincenzo Giuliano (Garante regionale dell’infanzia e dell’adolescenza di Basilicata)
Questa mattina si è riunito nell’Auditorium San Giuseppe Moscati dell’Ospedale Madonna delle Grazie di Matera il Comitato Aura Blu di liberi cittadini, per stilare una Carta dei diritti delle persone autistiche, su ispirazione e consultazione di altri documenti importantissimi, come la dichiarazione ONU sui Diritti dei Disabili Mentali (1971) e sui Diritti delle Persone con Handicap (1975), la Carta dei diritti delle persone con autismo (1993), la Convenzione sui diritti delle persone con disabilità (2006), la Legge 3 marzo 2009, n. 18, la legge n.134/2015, la Legge italiana n.107-2015, la Legge regionale n. 40-2021.
La Carta nasce per “promuovere, proteggere e garantire il pieno ed uguale godimento di tutti i diritti umani e di tutte le libertà fondamentali da parte delle persone con disabilità, e promuovere il rispetto per la loro intrinseca dignità.
Vuole quindi sensibilizzare la società e le singole famiglie sulla situazione delle persone con disabilità e accrescere il rispetto per i diritti e la dignità di queste ultime, combattere gli stereotipi, i pregiudizi e le pratiche dannose, promuovere la consapevolezza delle capacità e i contributi delle persone con disabilità.
Pertanto è necessaria una “rieducazione” della società affinchè non ci si fermi alla mera compassione ma si prosegua verso un vero e proprio processo di integrazione di queste persone, prefiggendosi di arrivare un giorno alla tanto auspicata inclusione.
La stesura della carta serve inoltre a spingere la Medicina ad una migliore presa in carico ed infine a portare la Politica nazionale e Regionale a comprendere che nei prossimi anni urge concretizzare ciò che finora è rimasto soltanto sulla carta.
Le attuali leggi, tra cui la recente legge regionale per l’autismo n. 40/2021, la legge sul Caregiver (DDL 1461), sul Dopo/Durante noi (112/2016), sul Progetto di vita e vita indipendente (328/2000) e sull’Autismo (134/2015) fanno ben sperare in una inversione di tendenza. Molti studi rispetto all’ambito riabilitativo e farmacologico, nonché gli esperimenti ben riusciti di co-housing, di vita indipendente e di inserimento lavorativo suscitano nei genitori, spesso uniche persone che si occupano dei figli disabili, soprattutto se over 18, nuove speranze e nuove aspettative. Le associazioni e le famiglie avvertono la necessità di vedere concretizzato una nuova era, sia da un punto di vista socio-sanitario che legislativo e di consapevolezza.
Tutto questo sarà più facile da concretizzare se l’educazione e la presa in carico degli autistici in età evolutiva sarà seria, basata sui trattamenti maggiormente raccomandati e coinvolgerà attivamente la famiglia, la scuola e la società intorno al bambino stesso; questo perché come spesso si dice, il Dopo di noi comincia nel Durante noi.
Si esprime plauso per la stesura di tale importante documento,in modo particolare all’autoredott. Luigi Bradascio, e si auspica altresì un’adozione incondizionata da ogni parte rispetto ai punti trascritti sulla Carta. Che sia punto di riferimento per tutti, singoli, famiglie, società, istruzione, politica, sanità; e che diventi fonte di ispirazione per i prossimi interventi e progetti per l’autismo in regione, in Italia e nel mondo.
Vincenzo Giuliano, Garante regionale dell’infanzia e dell’adolescenza di Basilicata
La fotogallery del convegno (foto www.SassiLive.it)
