Atrofia muscolare spinale, Consigliere regionale Vizziello: “Grazie allo screening neonatale diagnosticati in Puglia 4 casi della malattia a neonati che grazie alla terapia precoce si salveranno. In Basilicata siamo fermi al palo”. Di seguito la nota integrale.
“Quattro casi di atrofia muscolo spinale(SMA) diagnosticati in Puglia grazie allo screening neonatale su altrettanti neonati che, grazie alla somministrazione precoce della terapia appropriata, si salveranno e avranno una vita del tutto normale. In Basilicata invece, nonostante una mia mozione approvata all’unanimità dal Consiglio regionale più di sei mesi fa e diretta ad estendere alla SMA il test neonatale, siamo fermi al palo, con Bardi e Fanelli che fanno orecchie da mercante e sono moralmente responsabili qualora nascessero, o fossero nati, anche in Basilicata bambini affetti da tale patologia e non sottoposti ad adeguato trattamento proprio a causa della mancata diagnosi attraverso lo screening neonatale”.
E’ quanto afferma, in una nota, il consigliere regionale di Basilicata Oltre Giovanni Vizziello.
“Nonostante lo screening neonatale esteso sia inserito nei LEA(livelli essenziali di assistenza) per effetto della legge 167 del 2016, la Conferenza Stato-regioni abbia approvato pochi giorni fa il Piano nazionale delle malattie arre 2023-2026 corredato di uno stanziamento di 50 milioni di euro e il Sottosegretario alla Salute Gemmato abbia recentemente ricordato alle regioni che il Ministero della Salute ha aggiornato la liste delle malattie rare oggetto dello screening neonatale, inserendo al primo posto proprio la SMA”-ricorda Vizziello-“sembra che Bardi e Fanelli preferiscano puntare sui test molecolari sui potenziali genitori per identificare eventuali malattie rare, una scelta molto più onerosa per le finanze regionali, atteso che i test genetici sui genitori in gravidanza costano centinaia di euro a fronte dei pochi euro che caratterizzano il costo dei test neonatali.”
“In occasione dell’approvazione, a gennaio di quest’anno, della mia mozione sull’estensione alla SMA dello screening neonatale”-sottolinea Vizziello-“ molti ebbero la sensazione che la nostra regione potesse scrivere una pagina importante nel percorso di tutela della salute dei lucani muovendo proprio dalla tutela di quanti sono affetti da malattie rare, che rappresentano a tutt’oggi una sfida di sistema, perché evolvono verso una prognosi positiva solo se precocemente diagnosticate e, in caso contrario, si trasformano in un vero e proprio calvario per chi ne è affetto, determinando gravi inabilità e, in alcuni casi, la morte”.
“A Bardi e Fanelli”-conclude Vizziello-“ non resta che procedere immediatamente all’aggiornamento del panel di malattie rare oggetto di test neonatale, inserendo la SMA e le altre patologie indicate dal Ministero della Salute, prima che avvenga l’irreparabile e nella speranza che negli ultimi sei mesi intercorsi dall’approvazione della mozione presentata dal sottoscritto non si siano verificati casi di neonati portatori di malattie rare, ai quali non è stato possibile garantire adeguata tutela a causa dell’inerzia del governo regionale”