Atrofia muscolare spinale, consigliere regionale Vizziello: la morte di Ettore sia di monito per assessore regionale Fanelli. Di seguito la nota integrale.
“La morte di Ettore, il bimbo che aveva solo 35 giorni di vita deceduto all’ospedale di Vicenza ed affetto da atrofia muscolare spinale, sia di monito per l’Assessore Fanelli affinchè si estenda anche in Basilicata a questa malattia rara di tipo genetico lo screening neonatale, vale a dire lo strumento previsto dalla legge che consente di individuare rapidamente queste malattie e di somministrare le terapie appropriate”.
E’ quanto afferma, in una nota, il consigliere regionale di Basilicata Oltre Giovanni Vizziello.
“Se Ettore fosse nato in Puglia, in Piemonte o in Toscana probabilmente avrebbe potuto salvarsi perché in queste regioni è prevista l’estensione alla atrofia muscolare spinale del panel di malattie rare oggetto di screening neonatale”-precisa Vizziello-“ma, purtroppo, è nato in una regione, il Veneto, che insieme a molte altre non prevede l’applicazione del test di prevenzione alla atrofia muscolare spinale”.
“Tra le regioni che a tutt’oggi non hanno provveduto ad aggiornare l’elenco delle malattie rare oggetto di screening figura anche la Basilicata”-ricorda Vizziello-“nonostante sia trascorso quasi un annodall’approvazione, all’unanimità, da parte del Consiglio regionale di una mozione da me presentata e diretta a garantire anche ai neonati lucani una misura di prevenzione, lo screening neonatale, che consente di identificare immediatamente la Sma, patologia che può avere una prognosi favorevole solo se presa in tempo”.
“Sappiamo”-aggiunge Vizziello-“ che il percorso diretto a garantire anche ai bimbi lucani possibilità terapeutiche migliori di quelle riservate al piccolo Ettore è stato intrapreso, ma occorre accelerare i tempi, perché i ritardi, anche di pochi giorni, possono pregiudicare la vita dei bambini affetti da malattie altamente invalidanti e peseranno come macigni sulle coscienze di quanti non hanno fatto tutto quello che era doveroso fare”.
“A gennaio di quest’anno, in occasione dell’approvazione della mozione diretta ad estendere lo screening neonatale alla Sma, l’intero Consiglio regionale ha offerto all’Assessore Fanelli la possibilità di scrivere una pagine importante sul diritto alla salute della nostra comunità”-conclude Vizziello-“ci auguriamo che non venga vanificata da lungaggini e pastoie burocratiche, perché in fondo basta prelevare qualche goccia di sangue dal tallone del neonato, con un costo a carico della Regione di qualche euro, per garantire un futuro migliore e soprattutto non abbandonare al loro destino quanti sono meno fortunati di noi”.