Il Consiglio regionale della Basilicata, nella seduta odierna, ha approvato all’unanimità la proposta di legge n. 23/2024, “Obbligatorietà dello screening neonatale per l’atrofia muscolare spinale (SMA)”, presentata dai consiglieri Morea e Pittella.
L’atrofia muscolare spinale (SMA) è una malattia genetica rara, caratterizzata dalla progressiva e irreversibile perdita di motoneuroni, con conseguenti gravi disabilità motorie. Come evidenziato nella relazione di accompagnamento “la diagnosi precoce rappresenta l’unico strumento efficace per prevenire l’insorgenza di sintomi irreversibili. La proposta di legge ha come obiettivo principale l’introduzione dello screening neonatale obbligatorio per l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA). Questo provvedimento mira a garantire una diagnosi precoce della SMA, al fine di prevenire l’insorgenza di sintomi irreversibili e migliorare la qualità della vita dei neonati affetti dalla patologia. La norma prevede la garanzia di un sistema di screening neonatale obbligatorio per tutti i nati in Basilicata, sia in strutture ospedaliere che a domicilio, e promuove l’utilizzo di tecnologie avanzate di biologia molecolare, come la PCR multiplex in tempo reale, per identificare precocemente sia i portatori sani che i neonati affetti dalla patologia. Inoltre, il processo di screening sarà semplificato, assicurando un percorso chiaro che parte dal prelievo fino alla presa in carico del paziente affetto da SMA. La Legge intende anche allineare la regione alle normative nazionali e internazionali in materia di screening neonatale, rispettando gli standard di qualità e tempestività richiesti. Un altro obiettivo importante è quello di migliorare l’accesso alle cure e ridurre l’impatto della SMA sul piano sanitario, economico e sociale, grazie a una diagnosi tempestiva e a un trattamento adeguato fin dai primi mesi di vita. La norma si inserisce in un quadro che punta a rafforzare i diritti alla salute e all’assistenza neonatale, con l’intento di garantire un’efficace prevenzione delle malattie genetiche rare nella regione”.
La Pdl è stata approvata con gli emendamenti presentati dal Consigliere regionale Napoli (Fdi) tesi a “rafforzare la sostenibilità economica utilizzando fondi nazionali ed europei; equilibrare la libertà di scelta delle famiglie, rispettando i principi bioetici; migliorare la presa in carico dei neonati e il supporto ai genitori; introdurre un monitoraggio efficace, prevenendo critiche su costi ed efficienza”.
La proposta è stata condivisa e sottoscritta, con una dichiarazione in Aula, dai consiglieri Polese, Cifarelli, Fanelli e Bochicchio anche a nome di Marrese. Sono intervenuti alla discussione i consiglieri Morea (Azione), Napoli (Fdi), Casino (Fi), Cifarelli (Pd), Fanelli (Lega), Bochicchio (Avs-Psi) e Araneo (M5s).
Consiglio regionale della Basilicata approva legge sullo screening neonatale SMA, intervento assessore regionale Latronico
“Con l’approvazione in Consiglio regionale della proposta di legge che introduce lo screening neonatale per l’atrofia muscolare spinale (SMA), la Basilicata compie un importante passo in avanti sul fronte della prevenzione e della tutela della salute dei più piccoli. È un atto di civiltà che conferma la centralità delle politiche sanitarie regionali orientate all’equità e alla lotta contro ogni forma di discriminazione sanitaria”.
Così l’assessore regionale alla Salute, Cosimo Latronico, commenta l’approvazione della norma che istituisce l’obbligatorietà dello screening neonatale per la SMA, una patologia rara ma altamente invalidante che, se diagnosticata precocemente, può essere efficacemente trattata grazie alla terapia genica. “In Italia – spiega Latronico – ogni anno nascono circa 50 bambini affetti da SMA. In Basilicata la frequenza di questa malattia è stimata in un caso ogni due anni. L’atrofia muscolare spinale di tipo 1, la forma più grave, è oggi curabile grazie ai progressi della medicina. Tuttavia, la diagnosi tempestiva nei primi mesi di vita è fondamentale per poter attivare subito le terapie disponibili e garantire ai piccoli pazienti concrete possibilità di guarigione e di una vita normale”.
La nuova legge non si limita allo screening neonatale, ma prevede anche l’attivazione di protocolli preventivi finalizzati all’identificazione dei portatori sani della malattia all’interno della popolazione generale. “Questa duplice azione – sottolinea l’assessore – consente non solo di intervenire precocemente sul neonato, ma anche di attuare campagne di prevenzione primaria attraverso la ricerca dei portatori, promuovendo una maggiore consapevolezza e responsabilità nella pianificazione familiare. Si tratta – conclude Latronico – di una scelta lungimirante, che guarda alla prevenzione come strumento fondamentale per tutelare il diritto alla salute e per contrastare le disuguaglianze. Una sanità che previene è una sanità che include, che cura senza lasciare indietro nessuno”.
Consiglio regionale della Basilicata approva legge sullo screening neonatale SMA, intervento di Pittella e Morea (Azione): “La Basilicata compie una scelta di grande responsabilità e visione nel campo della prevenzione e della tutela della salute pubblica”
“Diventa Legge la PDL “Obbligatorietà dello screening neonatale per l’atrofia muscolare spinale – SMA” da noi presentata e licenziata oggi all’unanimità dall’Aula. Lo affermano i consiglieri Morea e Pittella (Azione) che esprimono grande soddisfazione per questa iniziativa importante per la prevenzione e l’assistenza precoce.
La nuova normativa prevede che tutti i neonati lucani siano sottoposti al test entro le prime 48-72 ore di vita, con analisi condotte presso il Laboratorio di Genetica Medica ed Immunogenetica dell’Ospedale “Madonna delle Grazie” di Matera, centro di riferimento regionale per le patologie genetiche. Questo consentirà di individuare tempestivamente i casi positivi e avviare subito le cure più efficaci.
“Con questa legge – dichiara Marcello Pittella, Presidente del Consiglio regionale della Basilicata e firmatario della proposta insieme al consigliere Morea – la Basilicata compie una scelta di grande responsabilità e visione nel campo della prevenzione e della tutela della salute pubblica. Garantiamo ai neonati lucani un’opportunità fondamentale: una diagnosi precoce che può fare la differenza nella loro qualità di vita”.
“L’inserimento della SMA nello screening neonatale – prosegue Pittella – rappresenta un atto di equità e attenzione nei confronti delle famiglie e dei più piccoli, in linea con l’esperienza di altre regioni. Ringrazio il collega Morea per aver condiviso questa iniziativa e tutti i consiglieri che l’hanno sostenuta. Investire nella prevenzione significa garantire un futuro migliore alle nuove generazioni, e la nostra regione dimostra di voler essere all’avanguardia in questo campo.”
Nicola Morea, Presidente della IV Commissione consiliare e capogruppo di Azione, sottolinea come questa legge rappresenti un passo fondamentale per la tutela della salute neonatale e la prevenzione delle patologie genetiche rare: “Questa legge è una conquista di civiltà per la Basilicata. Diagnosi precoce significa possibilità di intervento tempestivo e maggiore efficacia dei trattamenti, migliorando sensibilmente la qualità della vita dei piccoli pazienti e delle loro famiglie. Grazie alla presenza di una struttura d’eccellenza come il Laboratorio di Genetica Medica e Immunogenetica di Matera, il cui ruolo intendiamo valorizzare a beneficio dell’intera regione, possiamo garantire uno screening efficace e tempestivo.”
Morea evidenzia, inoltre, un ulteriore aspetto della legge: “Rendere obbligatorio lo screening per la SMA non è solo una scelta sanitaria, ma una decisione di civiltà. Significa offrire a ogni bambino lucano la possibilità di accedere a diagnosi e cure precoci, riducendo il rischio di disabilità gravi e migliorando le prospettive di vita. A questo si affianca l’introduzione dello screening facoltativo per le donne in gravidanza, un altro passo importante verso una sanità di prossimità e sempre più orientata alla prevenzione.”
SMA, Morea: “Passo storico nella prevenzione”
“L’approvazione della Proposta di Legge Morea-Pittella sull’obbligatorietà dello screening neonatale per l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA) è un risultato di grande valore per la nostra regione. Abbiamo lavorato con dedizione per offrire un ulteriore strumento di prevenzione che possa fare davvero la differenza nella vita dei neonati e delle loro famiglie”. Lo dichiara il consigliere regionale e capogruppo di Azione, Nicola Massimo Morea.
“Il provvedimento – sottolinea l’esponente di Azione – assegna un ruolo centrale al Laboratorio di Genetica e Immunogenetica dell’Ospedale di Matera, Centro di Riferimento Regionale diretto dal dottor Domenico Dell’Edera, che sarà il punto di riferimento per l’analisi e la diagnosi precoce della patologia. La Basilicata oggi si dimostra una regione all’avanguardia nel campo della prevenzione e della sanità pubblica. Individuare tempestivamente la SMA significa garantire cure precoci ed efficaci, migliorando in modo significativo la qualità della vita dei piccoli pazienti. Il nostro impegno è stato, e continuerà a essere, quello di mettere al centro la salute dei cittadini, con particolare attenzione ai più fragili.”
“Grazie a questa legge, la Basilicata compie un importante passo avanti nella tutela della salute neonatale – conclude Morea – dimostrando che la prevenzione resta l’arma più efficace nella lotta contro le malattie genetiche”.