Giovedì 12 dicembre 2019 alle ore 10,30 nell’Auditorium dell’Ospedale Madonna delle Grazie è in programma una tappa del roadshow di presentazione del libro “Una formidabile gara di ballo”, che coinvolgerà in questa occasione il Centro Sclerosi Multipla dell’Azienda Sanitaria Locale di Matera. L’incontro è promosso dalla dottoressa Gabriella M. Coniglio, Responsabile del Centro Sclerosi Multipla dell’ASM di Matera.
Intervengono Joseph Polimeni, Direttore Generale ASM Matera, Gabriella M. Coniglio, Responsabile del Centro Sclerosi Multipla di Matera, Nicola Paciello, Primario di Neurologia dell’Ospedale San Carlo di Potenza, Annarita Adduci, Psicoterapeuta, mamma e donna con SM e Giovanna Cifarelli e Valentina Filice, referenti AISM Matera.
Il volume è nato dal fortunato incontro tra Carthusia Edizioni, casa editrice specializzata in editoria per ragazzi, un gruppo di mamme con sclerosi multipla e Roche Spa, azienda impegnata nella ricerca di soluzioni terapeutiche innovative nelle neuroscienze, che ha voluto organizzare il roadshow per portare la favola alle famiglie che convivono con questa diagnosi, direttamente nei Centri Sclerosi Multipla di tutto il territorio italiano.
“Una formidabile gara di ballo” racconta la storia di una madre speciale, una GalliNella rossa, innamorata della sua coraggiosa famiglia, che non rinuncia a mettersi alla prova in una gara di ballo molto ardua per lei, anche quando un Lupo, metafora della sclerosi multipla, invisibile a tutti tranne che a lei, cerca in ogni modo di metterla in difficoltà.
“Il Centro Sclerosi Multipla dell’ASM di Matera ha accolto con piacere questa iniziativa di Roche e Carthusia Edizioni perché crede fortemente che, per le persone con SM, la comunicazione e la condivisione abbia degli effetti positivi soprattutto dal punto di vista psicologico e nelle relazioni intra-familiari. L’utilizzo di una “storia universale” come la favola per raccontare la patologia dei genitori ai propri figli facilita la condivisione e la comunicazione – ha dichiarato la Dott.ssa M. Gabriella Coniglio, Responsabile del Centro Sclerosi Multipla di Matera – Attraverso il libro si trasmette il messaggio che, quelle difficoltà e limitazioni che la patologia provoca alle persone con SM, possono essere superate con tenacia ed impegno e con il supporto dei propri familiari e dei medici del Centro SM di riferimento. Inoltre, oggi, con la possibilità di soluzioni terapeutiche che hanno un impatto positivo sulla progressione della disabilità, la convivenza con la patologia è decisamente cambiata e gran parte dei pazienti sono in grado di continuare una vita sostanzialmente normale senza rinunciare alle proprie progettualità future”.
“Un giorno di qualche anno fa – racconta Annarita Adduci, psicoterapeuta, donna e madre con SM- dopo aver letto un opuscolo sulla sclerosi multipla, mio figlio, sconfortato e irritato, mi disse: ‘Parlano solo delle cose che con la sclerosi multipla non puoi fare, parlano della malattia come di un ostacolo alla felicità’. Aveva ragione. Serviva una storia che raccontasse esattamente il contrario, che spostasse i riflettori da ciò che la malattia toglie a quello che la malattia riesce comunque a dare, che aiutasse tutte le mamme con sclerosi multipla a raccontare ai propri figli l’invisibilità della malattia contro cui combattono, per insegnare loro a dare il giusto valore a tutto quello che riusciamo a fare, avere, essere, vivere “nonostante” la sua faticosa e costante presenza”.
“Siamo consapevoli che la ricerca scientifica può fare la differenza nell’aprire nuove prospettive terapeutiche che migliorino la qualità della vita di chi convive con patologie come la Sclerosi Multipla, ma crediamo che altrettanto importanti siano le iniziative in favore dei pazienti e delle loro famiglie. – dichiara Alessandra Ghirardini, Medical Unit Head Roche SpA – Con questo libro vogliamo schierarci a fianco del coraggio delle persone che ogni giorno trovano la forza e la speranza per superare la malattia, e di chi dà loro sostegno e fiducia. Pensiamo che il volume che accompagna questo roadshow sul territorio italiano possa essere di grande aiuto per stimolare il dialogo tra genitori e figli, specie con i più piccoli, quando subentra una patologia come la sclerosi multipla”.
