In occasione della giornata nazionale della Sla (sclerosi laterale amiotrofica) questa sera nell’ex ospedale San Rocco a Matera si è svolta la cerimonia del premio “Con cuore impavido” organizzata dall’associazione omonima. Sono stati premiati premiati la scrittrice lucana Patrizia Salacone e lo chef sardo Paolo Palumbo, entrambi affetti da anni di Sla.
Patrizia Salacone è una di quelle persone speciali che, con cuore impavido, ha voluto fare della propria malattia un tracciato d’amore e di impegno civile.
Patty (come la chiamano tutti) ha 45 anni, vive a Venosa e da quando ne aveva diciotto è affetta da Sla (Sclerosi Laterale Amiotrofica), patologia di cui sono certificati in Italia circa 6000 casi (in Basilicata una sessantina) e che, con la perdita delle cellule moto neurali, determina su chi ne affetto la progressiva paralisi dei muscoli volontari. Sofferenza e disagi dovuti al trofismo del suo corpo, Patty li ha sfidati trasformandoli in energia e scrittura, infatti dal 2000 ha pubblicato diversi libri (“Ti voglio il bene del cielo”, “Le parole dell’arcobaleno”, “L’albero dei pensieri”, “Messaggini, amore con le ali”) in cui vi ha racchiuso la sua esperienza, non trascurando quei momenti di gioia che possono essere vissuti da anche da chi è colpito da una malattia devastante come la Sla.
Paolo Palumbo, chef ventiseienne di Oristano, affetto anche lui da Sla, si è fatto apprezzare dal pubblico nell’edizione 2020 del Festival di Sanremo per aver cantato insieme al rapper Kumalibre.
Durante l’evento la compagnia Skené Teatro ha presentato “Solo luce attorno”, lettura scenica in forma di corto ispirata alle storie dei succitati “supereroi” Patrizia e Paolo. In scena il regista e attore Lello Chiacchio con Bartolomeo Tota, Angelo Pietricola, Giuseppe Frescura, Mirena Vizziello e Rosanna Colucci.
L’associazione “Con Cuore Impavido” è nata a Matera nel 2015 sulla dolorosa esperienza del suo presidente onorario Vincenzo Manzari il quale, affetto da Sla, è poi scomparso quattro anni dopo.
L’attuale presidente di “Con Cuore Impavido”, Rita Bianco, spiega: “La nostra associazione è diventata un punto di riferimento in Regione, oggi riusciamo a rispondere in parte a quei bisogni quotidiani cui necessita una persona con la Sla. Forniamo, inoltre, aiuto di ogni tipo alle famiglie le quali, spesso, sono smarrite, si sentono sole. Un problema questo dovuto anche al fatto che la Regione Basilicata ancora non ha attivato per i malati di Sla il Pdta (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale Specifico) e dunque il supporto morale e umano dei nostri volontari diventa per il paziente e la famiglia un unico sostegno su cui fare affidamento”.
Per sostenere l’associazione il pubblico ha potuto acquistare anche le bottiglie di Barbera d’Asti DOGC. Il ricavato della vendita sarà devoluto alle famiglie lucane con malati di Sla.
La fotogallery del premio “Con cuore impavido” a Matera (foto www.SassiLive.it)
