Si è svolta nelle scorse settimane a Bari una tre giorni di incontri organizzati da AGD Italia, a cui hanno preso parte per la nostra regione, Angela Possidente, presidente dell’Associazione di Genitori e di Giovani Diabetici della Basilicata e Giuseppe Lentini, Delegato AGD Italia di AGGD Basilicata.
La prima giornata (venerdì) si è aperta con la presentazione e un dibattito sulla riforma del terzo settore, che prevede l’adeguamento degli statuti delle associazioni iscritte ad AGD Italia e le modifiche che vanno approntate in virtù di questo cambio normativo. Nella stessa giornata, è stato presentato l’esempio virtuoso della regione Puglia, presente con più associazioni nelle varie province, che si sono unite in un unico coordinamento regionale e hanno fatto tesoro di questa unione: con un unico interlocutore hanno avuto più ascolto dalle istituzioni.
Sabato mattina, un convegno molto importante sulle nuove prospettive del diabete e sulle tecnologie in atto. Oltre al saluto istituzionale del sindaco di Bari, Antonio Decaro, si sono susseguiti gli interventi di medici specialistici del settore; ad aprire i lavori il Prof. Claudio Maffeis, presidente SIEDP, che ha affrontato il tema del diabete, valutando lo stato di salute della diabetologia pediatrica italiana, confrontando i dati con quelli degli altri paesi. Oltre al punto di vista medico è stato affrontato anche quello tecnologico, con il Prof. Valentino Cherubini, Responsabile UOC Diabetologia Pediatrica di Ancona, con un occhio che guarda al pancreas artificiale che collega sistemi di monitoraggio continuo a sistemi di microinfusioni.
Chiaramente ad oggi si è ben lontani da quello che è il reale pancreas artificiale, perché entrano in gioco altri fattori come lo stress, l’attività fisica e anche l’alimentazione, tutte componenti che il paziente deve gestire autonomamente in un secondo momento.
Prezioso anche l’intervento di una immunologa, la Dr.ssa Marika Falcone dell’IRCCS San Raffaele di Milano, che ha fatto il punto sulla ricerca in ambito diabetico, focalizzandosi sulla difficoltà nel trovare delle cause che scatenano il Diabete Tipo 1, in quanto è una malattia che colpisce tutto il sistema immunitario.
All’incontro presenti anche due case farmaceutiche che hanno presentato il Freestyler e il G6. che permettono il monitoraggio continuo. Questi supporti tecnologici rappresentano il futuro, e sono fondamentali per tutta l’organizzazione del sistema di tutta la terapia.
È pur vero, però, che rimane fondamentale un apporto psicologico nella gestione di questa terapia, un compito fondamentale non solo per il diabetico in se, ma per chi è a casa e deve supportare il paziente, quindi le famiglie che devono scaricare i dati, fare i conti con la tecnologia e avere interazione con i medici, anche in questo caso in maniera tecnologica, con valutazione in remoto.
Il focus di tutto il convegno scientifico è che si è passati da una mentalità vecchia in cui si cercava di fare uno studio più globalizzato e quindi individuare una terapia standard per tutti i pazienti, passando ad una terapia sempre più personalizzato e fatta su misura per il soggetto singolo, grazie anche all’utilizzo di supporto telematici.
Tutto questo comporta, da parte dei medici, una disponibilità che va oltre il normale orario di lavoro (il sabato e la domenica), e a causa di tante normative mancanti in particolare in Italia, tutto ciò molto spesso non è retribuito.
L’occasione è stata importante per organizzare una gita a Matera, Capitale della Cultura 2019, un momento di svago per tutti i presidenti e delegati delle Associazioni di Diabete di Tipo 1 delle altre regioni italiane, ma anche di confronto e socializzazione. Ci si è potuti confrontare sulle iniziative che vengono svolte da ogni associazione, le problematiche e le le peculiarità, ma anche i punti di forza e debolezza che si riscontrano, e in alcuni casi è stato possibile creare rapporti di collaborazione e interscambio tra le varie regioni d’Italia.
La domenica, nella giornata conclusiva, si è tenuta l’assemblea straordinaria di AGD Italia, il coordinamento di tutte le associazioni sparse sul territorio nazionale, in cui è stato approvato il nuovo statuto, è stato presentato il bilancio economico-finanziario, le iniziative e i progetti futuri, momento utile per fare il punto su alcune peculiarità dell’associazione: tra questi la consegna di Lino e la spiegazione al momento di un nuovo esordio, i rapporti con l’Inps e tutte le agevolazioni che si possono avere, i progetti con la scuola e in particolare la presentazione del documento strategico per l’inserimento del bambino nel contesto scolastico.
A questo incontro AGGD Basilicata è stata l’unica rappresentanza della regione poiché unica associazione affiliata ad AGD di Italia, partecipando per la prima volta a tale assemblea.
“È stata per noi una ulteriore occasione di confronto, dibattito e scambio, ma anche di arricchimento personale e motivazionale su quello che è stato fatto in questo primo anno di vita dell’associazione e quanto ancora c’è da fare nel futuro. Ci sentiamo di esprimere un virtuoso ringraziamento, in quanto se pur nati da poco, siamo già presenti sul Bilancio di missione di AGD Italia, grazie ai primi eventi che sono stati fatti in regione, in particolare quello di novembre che ha rappresentato per AGGD Basilicata il vero e proprio battesimo”, ha affermato la presidente Angela Possidente.
