2 aprile, giornata mondiale dell’autismo

Martedì 2  aprile 2013 si celebra la VI Giornata Mondiale per la consapevolezza dell’autismo (World Autism Awareness Day), istituita dalle Nazioni Unite attraverso la risoluzione 62/139 del 18 dicembre 2007, con l’obiettivo di promuovere la conoscenza dell’autismo e diffondere la solidarietà nei confronti dei bambini e delle persone che ne sono affette, nonché delle loro famiglie.

Molte sono le iniziative sul tema in diverse città in Italia e nel mondo intero, che colorano di blu piazze, fontane, monumenti e edifici di particolare pregio storico-architettonico per ricordare tale giornata. Il blu è il colore che dipinge monumenti e luoghi simbolo di mezzo pianeta in occasione di tale giornata, dall’Empire State Building a New York all’Arco di Costantino a Roma, passando per il Cristo Redentore di Rio de Janeiro: sono tanti i luoghi illuminati di azzurro al fine di accendere i riflettori sull’autismo.

L’autismo è una sindrome comportamentale causata da un disordine pervasivo dello sviluppo, biologicamente determinato, con esordio nei primi 3 anni di vita. Le aree prevalentemente interessate sono quelle relative alla comunicazione sociale, all’interazione sociale reciproca e al gioco funzionale e simbolico. I soggetti affetti da autismo hanno compromissioni qualitative del linguaggio anche molto gravi fino a una totale assenza dello stesso, iperattività, disturbi di comportamento e di relazione, interessi ristretti e comportamenti stereotipi e ripetitivi. Tutti questi aspetti possono accompagnarsi anche a ritardo mentale, ma la presenza di forme tipiche e atipiche molto diverse fra loro è così vasta che gli esperti usano raggruppare tali disturbi in un’area molto vasta, tanto che si è coniata la dizione medica di “disturbi dello spettro autistico”.

Le conoscenze in merito al disturbo autistico sono in sviluppo, tuttavia, a oltre 70 anni dalla sua individuazione da parte di Leo Kanner (1943), persistono ancora notevoli incertezze in termini di cause del disturbo, di elementi caratterizzanti il quadro clinico, di confini nosografici con sindromi simili, di diagnosi, di presa in carico e di evoluzione a lungo termine.

La sensibilità di istituzioni e opinione pubblica è senz’altro cresciuta, ma ancora non ha raggiunto un grado di consapevolezza adeguato a favorire e promuovere lo sviluppo di un intervento ordinato e sistematico a favore dei soggetti affetti da questo disturbo con servizi di supporto alle loro famiglie.

E’ proprio dalle famiglie, raggruppate in Associazioni come la Globus Onlus, che arriva una forte e costante spinta verso l’attenzione e la sensibilizzazione all’autismo, affinché la luce blu sia sempre accesa sui bambini, sulle persone affette da autismo e sulle loro famiglie, che hanno in carico quasi interamente il problema.

L’Associazione di Volontariato Globus Onlus, opera a Bernalda (MT) dal 2008 attraverso corsi, laboratori,  attività di sensibilizzazione e molto altro.
Unico nel suo genere, l’Associazione Globus dal 2012 ha creato l’evento “Premio Globus”, un riconoscimento regionale rivolto a chi si è distinto nell’ambito della disabilità, la cui prima edizione  si è svolta il 27 ottobre 2012, presso il “Castello Torremare” di Metaponto. Il premio avrà cadenza annuale e si sta già lavorando per l’edizione del 2013.

All’inizio del 2013 l’Associazione Globus, animata dalla sempre più grande volontà di fare e forte di quelle esperienze ritrovate in altri luoghi che raccontano di storie di successo, allarga la sua azione dall’ambito comunale di Bernalda a quello provinciale di Matera e inizia a lavorare sul reperimento fondi con il 5 per mille, il funding raising, la partecipazione a bandi, l’aggregazione.

E’ proprio attraverso l’aggregazione che l’Associazione Globus sta cercando di dare alle famiglie di genitori di bambini e soggetti affetti da autismo quel ruolo centrale che meritano, poiché le famiglie sono detentori di una conoscenza unica del problema, delle terapie, dei servizi che servono sul territorio, che partecipando con propri rappresentanti a tavoli tecnici con istituzioni, medici di neuropsichiatria infantile, centri di riferimento locali, possono contribuire a dare soluzioni e quindi risultati altrettanto unici.

Theo Peeters, che lavora ha lavorato e sull’autismo dagli anni 70, neurolinguista belga specializzato nei disturbi dello spettro autistico, una delle massime autorità mondiali in questo campo, forte della sua esperienza non esita a scrivere che “i genitori e i professionisti devono collaborare in modo stretto”,  e che “ i genitori sono i veri esperti dei loro bambini”. … tanto da … “meritare titoli di  Ph.D”,  titoli accademici  post lauream, corrispondenti al terzo ciclo dell’istruzione superiore in molti paesi del mondo, introdotti nel sistema universitario italiano nel 1980 che rappresentano il più alto grado di istruzione universitaria.

È ancora evidente, come sostiene ancora Theo Peeters che, oltre ai genitori, ai bambini e ai professionisti, è importante il ruolo dei politici. Se non si dispone dei mezzi necessari per sviluppare programmi individuali per i bambini con autismo, tutto è superfluo. La società svolge un importante ruolo etico e politico, in quanto la vita di una persona autistica e della sua famiglia dipende più dall’ambiente circostante che dalla gravità dell’autismo.

Infine qualche dato su tale patologia. L’autismo è una patologia che, solo in Italia, coinvolge circa 550.000 persone e in Europa 5 milioni, sebbene dati più precisi non ne esistano. Il Centers for Disease Control and Prevention (CDC) ha intanto reso noto il risultato di una ricerca sulla diffusione dell’autismo negli Stati Uniti. Si apprende così che un bambino ogni 88 ne è affetto, con una diversa percentuale che riguarda maschi e femmine: un bambino ogni 54 e una bambina ogni 225 sono interessati da disturbo dello spettro autistico. Si tratta di numeri sconcertanti, perché svelano, di fatto, che negli Stati Uniti esistono più bambini autistici che bambini affetti da diabete, AIDS, cancro, paralisi cerebrale, fibrosi cistica, distrofia muscolare e sindrome di Down messi insieme.