Molti i pazienti che trascurano ancora la malattia, a partire dai sintomi sospetti. Questo ritarda la diagnosi e l’inizio delle terapie che ne rallenterebbero in modo consistente l’evoluzione. Anche i pazienti in cura si scoraggiano facilmente e abbandonano le terapie perché non si recano nei centri di riferimento dove sarebbero curati a 360 gradi e seguiti con terapie personalizzate, sia sul piano clinico che psicologico. Per questo motivo, in occasione della Giornata Mondiale della Psoriasi, l’Associazione per la Difesa degli Psoriasici (A.DI.PSO.) scende con i propri gazebo nelle piazze. La presidente Mara Maccarone: “Vogliamo colmare il grave gap di comunicazione e informazione tra chi soffre e chi può offrire le cure necessarie”.
Sono oltre 3.000 le persone a Matera e provincia affette da psoriasi, che in un terzo dei casi evolve in forma grave. Chi ne è affetto, però, spesso non ne conosce i sintomi e non si reca tempestivamente dallo specialista, con conseguente ritardo nella diagnosi e nell’inizio del percorso terapeutico che potrebbe rallentare l’evoluzione della malattia. Per informare e sensibilizzare i cittadini, per far luce sulle varie forme di psoriasi e sulle terapie, in occasione della Giornata Mondiale della Psoriasi, il 29 ottobre a partire dalle 17 si svolgeranno consulenze e visite gratuite presso l’ Ospedale Distrettuale – Tinchi di Pisticci. Inoltre è prevista una tavola rotonda con medici di base, specialisti e pazienti che permetterà un ampio confronto con le diverse figure sanitarie cui il paziente si rivolge. L’incontro prevede una ampia panoramica sulla psoriasi e sulle comorbidità e successivamente la tavola rotonda.
Gli specialisti saranno a disposizione del pubblico e risponderanno alle domande di chi vorrà saperne di più sulla malattia, che non è di un solo tipo. La più diffusa è quella ‘a placche’ (80-90% dei casi), ma esistono anche altre forme più rare, poco conosciute e per questo sottostimate. Una di queste è la ‘psoriasi invertita’, caratterizzata da chiazze rosse non desquamate sotto le ascelle, sui genitali e sull’addome di chi è in sovrappeso, fino al solco sottomammario. La forma più frequente tra gli adolescenti invece è la ‘psoriasi guttata’, caratterizzata da piccole chiazze desquamate su tronco, braccia, gambe e cuoio capelluto. Esistono poi la ‘psoriasi pustolosa’ e quella ‘eritrodermica’: la prima è caratterizzata da pustole anche molto localizzate, mentre nella seconda la pelle appare infiammata e arrossata, provoca prurito o bruciore ed è tra le forme più gravi. Su queste l’attenzione è ancora poca.
La maggior parte dei pazienti in cerca di risposte raramente si rivolge ai centri di riferimento (ex Psocare) dove, oltre a ricevere diagnosi tempestive, potrebbero essere presi in carico e seguiti a 360 gradi con terapie personalizzate, anche in considerazione delle frequenti comorbidità, come artrite, depressione, obesità, diabete, ipertensione e malattie cardiovascolari che fanno della psoriasi una malattia sistemica. Per non parlare del supporto psicologico, fondamentale nel caso dei pazienti psoriasici, perché non si scoraggino e non abbandonino le cure.
“ll malato di psoriasi spesso si fa prendere dallo sconforto perché non riesce a vedere alcuna via d’uscita” – spiega il Prof. Giovanni Palazzo, Direttore ISt. Dermatologia Ospedale Distrettuale Tinchi di Pisticci – “Per cui, come dimostrano anche i dati, si reca sempre meno dallo specialista, aggravando notevolmente la sua situazione e precludendosi la possibilità di venire a conoscenza delle nuove terapie. Per questo il supporto psicologico ha un ruolo fondamentale nella cura del paziente psoriasico, perché serve a far si che questi non si arrenda e non cada in depressione – come succede nella maggior parte dei casi – abbandonando le terapie. Per cui il nostro messaggio ai pazienti è questo: aiutateci a curarvi al meglio. Oggi abbiamo a disposizione farmaci che possono migliorare moltissimo le forme gravi di psoriasi. Ma soprattutto, nel momento della diagnosi non fatevi prendere dal panico: fatevi visitare perché quando si “intercetta” la malattia allo stadio iniziale è più facile tenerla sotto controllo impedendole di evolversi e di coinvolgere gli altri organi. Se vi affidate agli specialisti e seguite tutte le loro indicazioni, potrete essere realmente parte attiva nella terapia e fare la differenza”
“Il risultato – afferma Mara Maccarone, Presidente di ADIPSO – è che 8 pazienti su 10 sono delusi dalle cure e quasi 9 su 10 le abbandonano, cadendo in depressione nell’80% dei casi. Sono dati certificati da interviste svolte durante la giornata mondiale dello scorso anno a più di 5000 pazienti. Un’ulteriore conferma viene dal costante calo di presenze nei centri italiani: in pochi anni siamo scesi da 12mila a 6mila. Per questo è fondamentale creare una inversione di tendenza facendo tanta informazione: vogliamo colmare il grave gap di comunicazione e informazione tra chi soffre e chi può offrire le cure necessarie, per cui bisogna spronare i malati a recarsi nei centri di riferimento presenti sul territorio. Questa “rete” infatti offre tutti i mezzi per curarsi a patto di non abbandonare i percorsi terapeutici che possono essere rimodulati sul paziente fino a trovare le cure più efficaci”.
