Sabato 4 giugno 2022 dalle ore 8,30 presso UnaHotel MH in via Germania al Borgo Venusio di Matera la SIP di Basilicata organizza un convegno scientifico sulle malattie croniche e le malattie rare.
E’ un evento formativo dedicato a tutti i pediatri della nostra regione ed ha lo scopo di approfondire ed affinare le strategie sanitarie di gestione di patologie molto complesse. Riteniamo che sarà anche l’occasione per far conoscere meglio la realtà pediatrica in Basilicata al nuovo Assessore alla sanità, Francesco Fanelli che, impegni permettendo, ha espresso la volontà di intervenire al nostro Convegno.
Il presupposto dell’iniziativa risiede nel fatto che l’attività pediatrica, sia ospedaliera sia territoriale, è sempre più connotata da un continuo confronto con patologie pediatriche croniche, molto spesso espressione di Malattie rare. La definizione di malattia rara è arbitraria (come è arbitraria la definizione di rarità) perché si basa su una misura epidemiologica variabile che rende le classificazioni mutevoli: una malattia che oggi è rara può non esserlo domani e viceversa.
Così accade, ad esempio, che nella comunità europea siano definite “malattie rare” quelle patologie che interessano meno di una persona ogni 2.000 (5 su10.000). Invece in Giappone quelle che interessano meno di una persona ogni 2.500 (4 su10.000). Mentre negli stati Uniti ci si riferisce a quelle che interessano meno di un individuo ogni 1.333 (7,5 su10.000).
Una cosa è certa, queste malattie, prese singolarmente sono in effetti rare, ma considerate complessivamente risultano essere piuttosto numerose e, quindi, di frequente riscontro nella popolazione pediatrica. Secondo la rete Orphanet Italia, nel nostro Paese i malati rari sono circa 2 milioni: nel 70% dei casi si tratta di pazienti in età pediatrica.
Insomma, tutte patologie che richiedono un’adeguata integrazione tra ospedale e territorio ed una stretta collaborazione tra pediatri ospedalieri e quelli di libera scelta, per ottimizzare la gestione complessiva di questi piccoli pazienti in maniera duratura.
PROGRAMMA CONVEGNO MALATTIE CRONICHE E RARE
