La Asp Basilicata presente a Lavello per la celebrazione dei 15 anni di attività della Fondazione ‘Alessandra Bisceglia- Viva Ale Ets’ che si occupa di malattie rare ed in particolare di vasculopatie. Alla presenza del Direttore dell’Azienda Sanitaria Locale di Potenza Antonello Maraldo, del Presidente di Uniamo Annalisa Scopinaro e del Responsabile della Fondazione per i rapporti istituzionali Raffaella Restaino, sono stati consegnati ed inaugurati due nuovi locali al primo piano del Poliambulatorio di Lavello che si sommano alla prima ‘stanza di Ale’ nata in Basilicata per accogliere le persone affette da tale patologia e sottoporle a diagnosi per poi avviarle ad un percorso terapeutico mirato. I due locali sono stati concessi in comodato d’uso gratuito dalla Asp Basilicata, da sempre attenta alle malattie rare nonché alle attività della Fondazione con cui si sono intessuti nell’ultimo anno rapporti proficui e reciproci di collaborazione. Delle due nuove stanze concesse presso il Poliambulatorio, la prima sarà l’ampliamento naturale di quella già esistente e quindi vedrà la presenza di specialisti extraregionali che sottoporranno a visite mediche soggetti da curare poi presso il Campus Biomedico di Roma mentre l’altra stanza diventerà sede regionale di Uniamo- Federazione Italiana Malattie Rare federata con la Fondazione.
All’inaugurazione delle due stanze hanno preso parte i rappresentanti istituzionali, i medici di zona, i professionisti e gli operatori del settore oltre ad esponenti di associazioni e volontari, a riprova che il tema delle malattie rare è molto sentito e che iniziative come quelle della fondazione Viva Ale sono molto importanti in un territorio che prova a dare speranza a chi è affetto da tali patologie ed alle relative famiglie.
A margine dell’inaugurazione delle due nuove strutture la Responsabile per i rapporti istituzionali Restaino ha sottolineato “l’importanza dei rapporti con la Asp Basilicata il cui Direttore Generale crede in modo particolare al progetto portato avanti dalla fondazione, tanto da concedere altro spazio per consentire un migliore adeguamento strutturale che si traduce anche in una migliore attività lavorativa. La concessione delle due stanze sprona a fare sempre meglio e ad impegnarsi di più a favore di chi è affetto da questa grave malattia rara e che nella Fondazione trova uno spiraglio di vita migliore”. La collaborazione con l’Asp ha ribadito Restaino- “è stata il primo mattone della nostra Fondazione a cui oggi si aggiunge la presenza in loco della sede regionale di Uniamo-Federazione Nazionale Malattie Rare, a cui la fondazione stessa appartiene e che da oggi, grazie ad Asp sarà una pietra miliare di grande supporto”.
Restaino ha anche ringraziato l’Assessore alla Salute e alle Politiche della Persona Cosimo Latronico per il suo determinante supporto a questa causa.
Per il Presidente di Uniamo, Annalisa Scopinaro “la Federazione aveva la necessità di istituire anche in Basilicata una sede operativa e aver avuto questa possibilità grazie anche all’Azienda Sanitaria Locale significa garantire una maggiore presenza sul territorio. La Asp si è dimostrata assolutamente sensibile al tema concedendo un ulteriore locale in utilizzo gratuito che permetterà di sviluppare ulteriormente le tante attività messe in campo, di rinsaldare una collaborazione iniziata già da qualche anno con la Fondazione, di entrare in contatto con altre realtà territoriali, ma anche di presentare progetti alle istituzioni per sviluppare e ampliare il nostro impego”. Scopinaro ha poi espresso un apprezzamento anche nei confronti del Coordinamento Malattie Rare della Basilicata “che tiene il polso della situazione relativamente a quanto viene fato con tutti i malati rari”. Un grazie particolare è andato alla Fondazione Viva Ale “per il quotidiano lavoro svolto e per il supporto che offre alla Federazione che riunisce più di 200 associazioni di malattie rare. Lavorare a stretto contatto con la fondazione- ha concluso Scopinaro- significa fare ancora di più e farlo meglio”.
Per il Direttore Generale della Asp Basilicata Maraldo, “la Asp ha un ruolo fondamentale nella gestione delle malattie rare tanto che presso l’Azienda è attivo il Centro di Coordinamento, diretto da Giulia Motola che è responsabile delle Cure Primarie, e che rappresenta il fulcro per le azioni di programmazione e fornisce un servizio informativo rivolto a pazienti, familiari e operatori sanitari operando in stretta collaborazione anche con la Regione Basilicata. L’Azienda Sanitaria diventa punto di riferimento per pazienti, familiari, Associazioni per supportarli su percorsi diagnostico-terapeutici, assistenziali e normativi, sia in ambito nazionale chi internazionale e ha un ruolo strategico nella validazione di piani terapeutici particolari, il tutto lavorando in stretto raccordo con Medici di Medicina Generale e Pediatri di Libera Scelta. Essere oggi al fianco della Fondazione con la consegna di altre due stanze presso il Poliambulatorio di Lavello significa dare ulteriore riscontro all’attenzione che l’Azienda dà alla tematica per una sempre migliore garanzia di tutela della salute del cittadino”.
L’Assessore Cosimo Latronico ha ricordato come “in Basilicata un migliaio sono le persone affette dalle più diversificate malattie rare e che, per il grado elevato di attenzione alla tematica, già dal 2001 è stato istituito il registro delle malattie rare. Si tratta di patologie ad eziologia genetica, fortemente eterogenee ed accomunate tra di loro dalla complessità e dalla difficoltà di giungere ad una diagnosi. Alle difficoltà diagnostiche fanno da contraltare i progressi della genomica e della ricerca che consentono di effettuare una diagnosi in oltre il 50% dei casi allargando anche le possibilità terapeutiche. Di recente, la Giunta Regionale- ad aprile scorso- ha recepito gli accordi tra Governo e Regioni sul Piano nazionale Malattie Rare 2023 – 2026 e sul documento per il Riordino della rete nazionale approvando l’aggiornamento dei centri della Rete per le Malattie Rare della Regione Basilicata”.
Va ricordato, inoltre, che la Regione ha istituito un Centro di Coordinamento che ha sede presso il Dipartimento Salute e che è diretto sempre dalla Responsabile delle Cure Primarie della Asp Basilicata.
In regione, dati Istat al 1° gennaio 2024, la popolazione residente è di 533.636 abitanti ed al 31.12.2023 i pazienti affetti da malattie rare che fruiscono di esenzione (dati Cup) sono 5.596 che rappresentano l’1.04% della popolazione totale. Di questi malati, la prevalenza sono donne rappresentando il 51% rispetto al 49% dei maschi e l’età prevalente di soggetti affetti da malattia rara è nella forbice tra 0 ne 19 anni (30.9%) seguita dalla fascia 20-39 anni con un 25.5%. Più avanza l’età, più scende il rapporto percentuale. Le malattie rare prevalenti in regione sono, con il 18.1% dei pazienti e 1009 casi, quelle del sangue e degli
organi ematopoietici. Le Malformazioni congenite, le cromosomopatie e le sindromi genetiche rappresentano l’8,7% con 487 casi mentre le malattie del sistema circolatorio si attestano al 5,9% con 331 casi.
