Domenica 28 febbraio 2021 con inizio alle ore 10.00 fino alle ore 12.00 presso la sala riunioni della Cooperativa Venere, nel Parco Baden Powell in via Angilla Vecchia (Potenza) è in programma il convegno organizzato da ETS Marisol Lavanga e iCSI Potenza in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare.
Due anni di attività per favorire anche l’inclusione dei disabili nel territorio, nello sport e in quelle che saranno le prossime iniziative della imminente costituzione della Fondazione “Marisol Lavanga” prevista per il 16 giugno 2021.
Lo stesso titolo del convegno: “cio’ che è raro per noi è unico” vuole comunicare anche alle Istituzioni, la presa di coscienza delle persone disabili per affermare i loro diritti molto spesso ignorati. Molte le sollecitazioni più volte espresse dall’Associazione nei vari incontri che hanno riguardato l’applicazione delle leggi e i provvedimenti esistenti, anche a livello Regionale e nei nuovi ambiti territoriali che ancora non sono usufruibili.
Modera il giornalista Nino Cutro.
Intervengono:
Giulia Motola, Responsabile Centro Di Coordinamento Malattie Rare Regione Basilicata;
Vincenzo Giuliano, Garante Infanzia Regione Basilicata;
Vito Cilla, Pediatra Referente Malattie Rare Matera;
Francesco Nicola Riviello, Genetista Bari;
Luigi Bradascio, Associazione Amici Del Cuore Matera;
Domenico Lavanga, Presidente Ets Marisol Lavanga;
Andrea Schiavone, Presidente Csi Potenza;
Valeria Veltro, Presidente Associazione Smac.
Conclude Alba Montagnuolo.
Sarà possibile seguire il convegno tramite la piattaforma Google Meet accedendo con il seguente link:
meet.google.com/bmf-zbhe-sbz
Il convegno verrà trasmesso in diretta sulla pagina Facebook dell’ETS Marisol Lavanga
