Sabato 25 maggio 2019 a partire dalle ore 9 presso l’Auditorium dell’Ospedale Madonna di Grazie di Matera, si terrà un convegno sulle Mielodisplasie, organizzato da AIL ( associazione italiana con le leucemie), il cui responsabile per Matera è Alberto Fragasso e le unità operative di Ematologia di Basilicata con il patrocinio della Fondazione GIMEMA e della Azienda Sanitaria Locale di Matera.
L’evento è organizzato dall’AIL (Associazione Italiana contro le Leucemie-Linfomi-Mieloma) in collaborazione con le UO di Ematologia di Basilicata, finalizzato all’incontro di pazienti affetti da mielodisplasie con specialisti del settore. La malattia ematologica oggetto del convegno è particolarmente frequente negli anziani e comporta, per le cure, un notevole impatto sociale ed assistenziale.
Dopo i saluti delle autorità e dei Presidenti AIL di Matera e Potenza, i lavori avranno inizio con la relazione dell’ing. Bombaci, responsabile nazionale gruppi AIL-pazienti; seguiranno relazioni di carattere scientifico della dott. Clara Mannarella, della UO di Ematologia di Matera e del dott. Pellegrino Musto, direttore delle U.O. di Ematologia del CROB di Rionero. La parola sarà poi data ai pazienti che potranno rivolgere quesiti ai medici presenti.
Analoghe iniziative sono state già proficuamente realizzate dall’AIL in altre regioni con pazienti affetti da patologie oncoematologiche, nell’ottica di una corretta divulgazione delle acquisizioni scientifiche e di una partecipazione attiva dei pazienti ematologici.
Per il direttore generale dell’Asm, dr. Joseph Polimeni: “Offrire la possibilità ai pazienti di interloquire direttamente con diversi specialisti, rappresenta un momento importante di confronto ed è un oggettivo aiuto a chi soffre di tali patologie ed un arricchimento anche sul piano umano per i professionisti.”
Le Sindromi Mielodisplastiche (SMD) rappresentano un insieme di malattie originate dalla progressiva perdita di capacità di sviluppo della linea cellulare mieloide. Le cellule staminali non sono più in grado di completare il loro processo maturativo e quindi si instaurano stati di anemia, piastrinopenia e granulocitopenia di gravità variabile. Le SMD sono caratterizzate da numerose alterazioni morfologiche e biologico molecolari delle cellule e vengono suddivise in due gruppi: Sindromi Mielodisplastiche primitive o idiopatiche e secondarie; purtroppo non è ancora possibile definire con certezza quale sia la causa della malattia, che però sembra essere causata da un progressivo accumulo di mutazioni e alterazioni genetiche. La SMD ha un’incidenza stimata che si aggira sui 2-10 casi l’anno ogni 100.000 persone ed è tipica dell’età avanzata, rara prima dei 50 anni. L’età media alla diagnosi infatti si aggira intorno ai 70 anni.
I Gruppi AIL Pazienti sono formati da pazienti e famigliari che vogliono condividere dubbi e incertezze sul percorso della malattia, confrontarsi con persone nella stessa situazione e sentirsi così meno soli. Con il sostegno di AIL i Gruppi AIL Pazienti hanno la possibilità di organizzare incontri di educazione terapeutica rivolti a pazienti e famigliari, incoraggiare la ricerca sulle varie patologie, promuovere incontri virtuali attraverso forum dedicati, e promuovere la pubblicazione di materiali informativi di carattere divulgativo.
Nel corso del seminario sarà dedicato ampio spazio al confronto tra pazienti e medici al fine di favorire lo scambio di informazioni corrette e aggiornate e chiarire eventuali dubbi e perplessità.