Sabato 28 febbraio 2015 si celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Si tratta di un evento a carattere mondiale che coinvolge le organizzazioni di pazienti di tutto il mondo e mira a sensibilizzare l’opinione pubblica, le istituzioni, i rappresentanti del mondo dell’industria, i ricercatori e i professionisti del settore sanitario sul tema delle malattie rare.
Occuparsi delle tante persone affette da Malattie Rare significa superare barriere mentali e pregiudizi al fine di sostenere e tutelare i diritti di queste persone insieme ai loro famigliari, per consentirgli di vivere una vita sociale e culturale il più possibile attiva.
Cittadinanzattiva – Malattie Rare Basilicata quest’anno celebra questo evento con un programma che ha coinvolto i più importanti nosocomi della Provincia di Matera e che si concluderà nella città di Pisticci:
16 febbraio – Ospedale di Policoro;
23 febbraio – Ospedale di Matera;
28 febbraio – Città di Pisticci;
A Matera per l’intera rappresentazione del tema malattie rare è stata allestita una mostra temporanea nella hall dell’Ospedale Madonna delle Grazie di Matera il 23 febbraio scorso alla quale sono intervenuti, portando i saluti dell’intera ASM materana il D.G. dott. Piero Quinto, il D.S. Ospedaliero dott. Gaetano Annese, il Direttore del Distretto di Matera dott. Vito Cilla, il Medico Genetista dell’Ospedale di Matera dott. Oronzo Scarciolla. Erano presenti inoltre l’autrice delle opere Marisa Gullotta, la Coord. T.le Cittadinanzattiva di Tinchi Francesca Picciano, il Coord. T.le Cittadinanzattiva ing. Luigi Luca De Marco e alcuni volontari del Movimento.
L’artista Marisa Gullotta co-autrice insieme a Cittadinanzattiva ha gareggiato per la sezione pittura al concorso dell’Istituto Superiore di Sanità – “Il Volo di Pegaso” con l’opera dal titolo “Dalla Sofferenza alla Speranza”. La malattia alla quale è stata ispirata l’opera è la Sindrome di Cowden – con la collaborazione del dr. Rocco Bruno Direttore di S.C. di Endocrinologia dell’Ospedale Distrettuale di Tinchi-Pisticci. Il quadro è stato realizzato con la tecnica di grafica acquerellata, ispirata al pensiero di Gabriel Garcìa Màrquez esponente del cosiddetto realismo magico.
Vogliamo porre particolare attenzione al MANCATO coinvolgimento di Cittadinanzattiva nell’iniziativa della IV Commissione C.P. – Consiglio Regionale della Basilicata “Vivere con una Malattia Rara: giorno per giorno, mano nella mano” in programma il 28/02/2015 a Matera. Escludere il nostro Movimento da un tema così importante, per il quale il nostro impegno è sempre teso nell’ottica della collaborazione fattiva e partecipazione attiva al tema delle Malattie Rare sul piano regionale, ci sembra quasi un atto discriminatorio nei confronti di coloro che si prodigano quotidianamente su questa e sulle questioni che coinvolgono tutti i cittadini.
“Fare il cittadino è il modo migliore di esserlo”
“Giorno per giorno, mano nella mano” questo è lo slogan che è stato scelto per la “Giornata delle malattie rare 2015”.
Questa giornata è stata ideata e organizzata da Eurordis Organizzazione Europea per le Malattie Rare, che dal 2008 è cresciuta fino a diventare un evento celebrato in molti Paesi del mondo e ha ottenuto il riconoscimento della Comunità Europea. In Italia l’evento è coordinato da Uniamo Firm Onlus, che ha promosso numerose iniziative di carattere istituzionale. A Matera per la promozione della giornata è stata richiesta la collaborazione della Lega Volley e del mondo del volontariato: CSV Basilicata, Associazione Volontariato Materano e Coordinamento Socio Sanitario.
In occasione dell’incontro Domar Matera – Conad Reggio Emilia di Voley A2, che si terrà domenica 1 marzo 2015 alle ore 18,00 al Palasassi in via delle Nazioni Unite a Matera, saranno distribuiti gratuitamente gadget, materiale divulgativo, ecc. per sostenere le cure, i servizi e la ricerca sulle “Malattie rare”.
Bellissimo il video visibile all’indirizzo https://www.youtube.com/watch?v=ujX-ho1Q2iM
Ulteriori informazioni sul sito http://www.uniamo.org/it/news/news-uniamo/772-giornata-delle-malattie-rare-2015-tutti-possono-partecipare.html
