Per le persone affette da Sclerosi laterale amiotrofica (Sla) non solo “docce gelate” ma seguire l’esempio della Regione Toscana che, attraverso il Governatore Rossi, ha annunciato un pacchetto di interventi tra cui l’aumento del fondo per l’assistenza domiciliare oltre ad incrementare la diagnosi precoce. A sostenerlo è l’ANISAP Basilicata che ricorda come dagli studi più attendibili il numero di SLA attese in Basilicata è tra 35 e 47 e su questi dati sono stimati i costi del programma attuativo regionale per l’esercizio delle risorse assegnate dal Fondo per le non autosufficienze (relativo all’anno 2011) per la realizzazione di interventi in tema di Sla, approvato dalla giunta regionale nel 2013. Il programma regionale prevede contributi da un minimo di 500 euro fino ad un massimo di 3 mila euro al mese per le persone affette da Sla che necessitano di cure domiciliari a titolo oneroso, dunque un riconoscimento economico per i familiari degli ammalati che li assistono quotidianamente e senza possibilità di interruzione. La Regione Toscana erogherà anche borse di studio per una più efficace ricognizione. Si tratta – sottolinea l’ANISAP – di incoraggiare l’assistenza familiare dei pazienti affetti oltre che da Sla, da stato vegetativo (SV), stato di minima coscienza (SCM), locked-in syndrome (LIS) al fine di consentire al paziente di vivere il più a lungo possibile in un contesto familiare in alternativa alla degenza nelle strutture ospedaliere, con conseguente risparmio per la spesa sanitaria regionale (la degenza in struttura può variare da 115 a 380 euro al giorno). Dunque una serie di azioni destinate al familiare-care giver per lo svolgimento di attività di aiuto e supporto al congiunto. Intanto – segnala l’ANISAP – passi avanti contro la Sla, malattia neurologica protagonista della campagna virale di raccolta fondi ‘accompagnata’ dalle celebri docce di acqua ghiacciata: è stata dimostrata per la prima volta la possibilità di diagnosticare precocemente la Sla con un esame di tomografia ad emissione di positroni, la Pet. Il tutto mediante un tracciante analogo al glucosio (18F-Fdg), utilizzato nella pratica clinica dai centri di medicina nucleare. A raggiungere il risultato, pubblicato sulla rivista ‘Neurology’, un gruppo di ricerca italiano che coinvolge l’Istituto di scienze e tecnologie della cognizione del Consiglio nazionale delle ricerche (Istc-Cnr) di Roma e l’ospedale Molinette della Città della Salute di Torino. Finora la Sla poteva essere diagnosticata esclusivamente attraverso l’indagine clinica e con il supporto di metodiche neurofisiologiche, pertanto richiedeva un lungo periodo di osservazione. Nel sottolineare che l’accelerazione e la maggiore accuratezza della diagnosi di Sla sono fondamentali oltre che per la certezza di reclutare nei trial clinici pazienti con diagnosi confermata, anche per lo sviluppo di nuove terapie e per l’identificazione di possibili familiarità sulle quali intervenire precocemente, l’ ANISAP evidenzia che una “mission” specifica può essere attribuita all’Irccs di Rionero, ovviamente ampliandone attività, personale e strumentazioni tecnologiche.
