Con lo slogan internazionale Lupus Knows No Boundaries, Il Lupus non conosce confini, il 10 maggio si celebra da ormai quindici anni il WORLD LUPUS DAY, giornata di sensibilizzazione mondiale durante la quale le numerose associazioni di pazienti delle nazioni che vi aderiscono si dedicano ad iniziative coordinate con lo scopo di focalizzare l’attenzione delle cittadinanze e degli organismi governativi sul
Lupus Eritematoso Sistemico (LES), in tutte le sue implicazioni. Il LES è una malattia cronica autoimmune diffusa in tutto il
mondo che colpisce in prevalenza assoluta le donne.
È la maggiormente rappresentativa di un gruppo di patologie nelle quali il sistema immunitario perde la sua abilità di differenziare gli agenti esterni da cellule e tessuti appartenenti all’organismo stesso, aggredendoli e distruggendoli.
Non esistono al momento cure farmacologiche risolutive. Si tratta di una patologia cronica e invalidante molto diffusa ma tuttavia poco conosciuta, difficilmente diagnosticabile con tempestività se non da esperti specialisti. Solo in Italia ne sono colpite più di 60.000 persone. Il ritardo della diagnosi risulta il principale ostacolo ad un trattamento efficace e risolutivo. Se non individuato e trattato precocemente il LES provoca esiti molto gravi, con maggiore e talvolta irreversibile coinvolgimento di più organi. Per i pazienti la conseguenza è una condizione di malattia caratterizzata da aggravamenti improvvisi e necessità di cure più intense, estese e costose, spesso inaccessibili; con il LES la qualità della vita può decadere drammaticamente.
Cruciale è l’esatta e diffusa informazione sulle prime manifestazioni della malattia; ancora di più, buona formazione e aggiornamento costante dei medici operanti sul territorio. Le associazioni dei pazienti si impegnano in tutto il mondo per stimolare il miglioramento delle
cure e la loro effettiva accessibilità, per una autentica tutela del diritto di tutti alla salute.
Il Gruppo LES Italiano – ONLUS, Associazione di volontariato che aiuta continuativamente da oltre trent’anni i malati di LES in tutta Italia, promuove e realizza iniziative di informazione, sostegno, ricerca, tutela dei diritti e solidarietà, e in particolare si dedica al miglioramento degli standard diagnostici ed assistenziali. Promuove originali linee di ricerca sui principali ‘bisogni insoddisfatti’ dei pazienti con Lupus, coordinandosi ai maggiori e più aggiornati filoni di indagine promossi dalle diverse associazioni dei pazienti e dalle agenzie scientifiche internazionali.
Poiché ‘Il Lupus non conosce confini’ di territorio, etnia, genere, devono essere altrettanto diffusi e condivisi la solidarietà e lo sviluppo di conoscenze e di strumenti di lotta contro gli effetti gravi e invalidanti di questa patologia che colpisce nel mondo oltre 5 milioni di persone.
Anche quest’anno Il Gruppo LES Italiano – ONLUS è presente con particolare impegno all’appuntamento su scala mondiale del 10 maggio organizzando varie iniziative. Un po’ in tutta Italia saranno organizzati eventi di vario genere: incontri medici-pazienti; banchetti informativi nelle piazze, nelle farmacie e ospedali; pranzi sociali, feste, spettacoli musicali e teatrali ed eventi sportivi solidali.
