Novaurora ha presentato in mattinata nella sala Mandela del Comune di Matera il 1° Congresso sul tema “Malattie Rare: screening, ricerca & cura”, in programma sabato 27 maggio 2017 dalle ore 8.30 presso Hotel Palazzo Viceconte.
Alla conferenza stampa sono intervenuti l’assessore al Comune di Matera Enzo Acito, Stefano Miriello, Giuseppe Casino ed Eustachio Cucianna di Novaurora, il consigliere regionale Luigi Bradascio ha spiegato
il ruolo della Regione Basilicata rispetto al tema del convegno, il dottor Vito Cilla, Direttore Distretto Collina Materana-Metapontino e
Consigliere Ordine dei Medici della Provincia di Matera e Domenico Dell’Edera, componente della segreteria scientifica del primo Congresso “Malattie rare: screening, ricerca & cura”.
Il congresso rientra nella rassegna culturale primaverile “Materia”, a cura dell’Associazione culturale “NovAurora – Officina Culturale”, in collaborazione con il Centro Regionale per le Malattie Rare – Regione Basilicata ed il CoReMaR – AReS | Coordinamento Regionale Malattie Rare – Agenzia Regionale Sanitaria Puglia.
Di seguito l’inntervento dell’assessore Enzo Acito alla presentazione del convegno di Novaurora: “E’ significativa la vivacità che l’associazione Novaurora sta dimostrando nel tempo, organizzando incontri e iniziative su diversi temi. Nel caso del congresso sulle malattie rare in programma il 27 maggio a partire dalle 8,30 a Palazzo Viceconte, la presenza di eminenze scientifiche, dimostra che a Matera i temi da dibattere e affrontare coinvolgono la parte più intima dewi cittadini. Credo, perciò, che questo dibattito sia sviluppato con la giusta metodologia perché consentirà di entrare nel merito di problemi reali.
State svolgendo un ottimo lavoro che viaggia di pari passo con la crescita della vostra realtà, composta da giovani leve perché la futura classe dirigenziale della città sarete voi”.
Le malattie rare rappresentano una sfida che coinvolge i sistemi sanitari di tutti i paesi, sia nella programmazione sanitaria che nella creazione di percorsi multidisciplinari al fine di ridurre sensibilmente ritardi nelle diagnosi e favorire l’accessibilità ai trattamenti. Il sostegno alla ricerca, la sostenibilità e la capacità di innovazione sono preminenti sia per le modalità che per gli sviluppi di carattere diagnostico, assistenziale, d’inclusione sociale ed economico futuri.
Particolarmente incisive le parole del CoFounder Eustachio Cuscianna, che ha manifestato, tra le righe, la grande volontà dell’associazione tutta di porre in campo, in occasione del primo anniversario della nascita associativa, il primo congresso di carattere scientifico-formativo, circa il tema preminente delle Malattie Rare, in collaborazione con il dicastero del Ministero della Salute, importanti Università Italiane, Società di carattere scientifico a livello europeo, ed ASL e certi di riferimento sul territorio appulo-lucano: “L’Associazione culturale NovAurora – Officina Culturale intende dibattere sul tema al fine di analizzare lo stato dell’arte sugli sviluppi della ricerca riguardanti la diagnosi precoce, i percorsi diagnostico-terapeutici e le terapie farmacologiche, con l’obiettivo di implementare il livello di consapevolezza e di discernimento, punto cardine per il consolidamento dell’attuale gestione delle malattie rare, comprendendo le esigenze di pazienti a numero ridotto per singola patologia, ma con esigenze comuni, sia in termini di diagnosi che di trattamento assistenziale. L’incontro si prefigge l’obiettivo di proporre, tramite un’analisi pertinente ed interdisciplinare, un confronto autorevole su temi di ordine sociale, oltre che sanitario, al fine di rendere lo spazio delle malattie rare, più informato ed accessibile, mediante, anche, la diffusione della conoscenza e dell’importanza della diagnosi prenatale.”
L’Unione Europea definisce la soglia dello 0,05 % della popolazione, pari ad 1 caso su 2000 abitanti, per riconoscere lo status di malattia rara. In Italia si stimano 20 casi di malattie rare ogni 10.000 abitanti e ogni anno sono circa 19.000 i nuovi casi.
In linea con la rete europea delle malattie rare, la Regione Basilicata gioca un ruolo attivo, investendo 1 mln di euro in diagnostica. Altresì, il Centro regionale per le malattie rare, rappresenta un ottimo strumento di analisi per valutare la migrazione sanitaria incooming, frutto di un eccellente polo attrattivo per pazienti di altre regioni.
Il presidente della IV Commissione del Consiglio Regionale della Basilicata – Politica Sociale, Luigi Bradascio, ha evidenziato, in maniera incisiva, il forte impegno della Regione Basilicata, circa il ruolo che riveste il governo regionale nei confronti degli svariati miglia di malati rari presenti nel territorio, manifestando la grande attenzione delle sedi territoriali, la cooperazione con le associazioni di categoria ed il forte impegno dei cittadini, che attraverso il volontariato, riversano nei confronti dei loro simili.
Risuonano forti le parole del cofondatore Giuseppe Maria Casino secondo il quale, in questo primo anno di attività, NovAurora è risultata essere realtà presente sul territorio negli ambiti multidisciplinari dell’economia, della medicina, della tecnologia, dell’Innovazione, dell’arte, della musica e dello sport, attraverso la realizzazione di una moltitudine di attività volte ad implementare il livello conoscitivo del cittadino della capitale europea della cultura per il 2019. Oltre 15 workshop formativi promossi in sinergia con le istituzioni locali, gli enti di categoria, imprenditori e liberi cittadini che, dall’alto dell’amore più profondo nei confronti della splendida Matera, hanno cooperato al fine di creare la giusta sintonia tra le componenti presenti. I temi affrontati in questo primo anno di attività, Sono stati differenti, rivolti principalmente alla realizzazione di una piattaforma all’interno della quale, giovani e meno giovani, potessero sentirsi protagonisti attivi di questa meravigliosa esperienza di partecipazione che, NovAurora, intende diffondere in ogni dove. L’associazione tutta è onorata di aver potuto, in questi meravigliosi 12 mesi, contribuire in maniera chiara ed inequivocabile alla crescita esponenziale della città di Matera. Il nostro impegno sin dalle prossime settimane sarà moltiplicato, attraverso il grande contributo che ci perverrà dai futuri associati. Crediamo oggi più che mai, che il percorso tracciato un anno or sono rappresenti il punto di partenza e non di arrivo di una grande grande comunità di donne e uomini che, accomunati dall’amore incondizionato per la propria terra, decidono di darle un contributo fattivo, concreto e funzionale. Da sempre, siamo I sostenitori di una tesi secondo la quale “l’impossibile a volte accade l’importante è che ci sia qualcuno a volerlo”
Coinvolgere centinaia di cittadini in questo primo anno di attività, rappresenta per noi un forte motivo d’orgoglio, al contempo sentiamo forte su di noi,la responsabilità di una generazione di donne e uomini che decidono di investire nella cultura per poter evitare la ” Fuga dei cervelli” dalla nostra magnifica Matera, città che affonda le proprie radici nella storia secolare dell’uomo.
Di seguito il programma del convegno
ore 10.00 – Saluti;
ore 10.10 – Presentazione I Congresso “Malattie Rare: screening, ricerca & cura” | Matera;
ore 10.40 – In occasione del primo anno di attività, racconto dei principali progetti portati a compimento;
ore 10.50 – Rinnovo cariche statutarie Associazione culturale “NovAurora – Officina Culturale” | Matera.
La foto della conferenza stampa (foto www.SassiLive.it)
