La dottoressa Carmela Di Lucca ed il presidente dell’Associazione “Gian Franco Lupo”, Michele Lupo hanno inaugurato in mattinata il “punto informativo malattie rare”, ubicato al piano terra della sede centrale di via Montescaglioso. All’incontro ha partecipato la dottoressa Carmela Di Lucca, pediatra dell’ospedale di Matera e responsabile del progetto “Punto informativo malattie rare”. “Grazie a questo punto informativo – ha precisato la Di Lucca – vogliamo ricercare tutte le malattie rare presenti nella nostra provincia che dovrebbero essere 1500 statisticamente anche se sono dichiarate solamente 500. L’obiettivo è di reclutare le altre mille in modo da fornire informazioni alle persone affette da malattie rare, informazioni sia dal punto di vista clinico, farmacologico e per indirizzarle nei centri di terzo livello, specifici per ogni malattia”.
Michele Lupo, presidente dell’Associazione Gian Franco Lupo: “Questo progetto è stato presentato con il dottor Quinto a febbraio scorso e ha avuto diversi step. Un gradino importante è stata la formazione della ragazza, sostenuta dalla nostra associazione. La ragazza si è formata nel centro di malattie rare del Veneto, primo centro italiano in materia. Oggi siamo qui per inaugurare questo sportello informativo che diventa un punto di riferimento per i lucani. L’inaugurazione è avvenuta anche grazie all’impegno del nuovo direttore generale, Giuseppe Montagano”.
Lo “sportello” (nato da un protocollo d’intesa sottoscritto nei mesi scorsi) prevede una stretta sinergia tra azienda sanitaria, medici di medicina generale, pediatri di libera scelta e volontari e la raccolta analisi e divulgazione tramite eventi delle informazioni di più rilevante interesse.
Il Piano Nazionale Malattie Rare definisce le malattie rare “…patologie eterogenee, accomunate da problematiche assistenziali simili, che necessitano di essere affrontate globalmente e che richiedono una particolare e specifica tutela, per le difficoltà diagnostiche, la gravità clinica, il decorso clinico, gli esiti invalidanti e l’onerosità del trattamento…”.
Si comprende, dunque, l’elevato valore sociale oltre che informativo che l’iniziativa ha per le tante persone e le numerose famiglie che quotidianamente combattono una malattia rara.
La presentazione dello sportello informativo (foto www.SassiLive.it)
