Giovedì 11 febbraio 2016, in occasione della Giornata Mondiale del malato, alle ore 11 presso i locali della Parrocchia Maria Madre della Chiesa, in Via dei Dauni 5 a Matera si presenta l’Associazione “Con cuore impavido” per i malati di SLA. Partecipano don Filippo Lombardi, la Presidente Rita Bianco e Pietro Masciandaro dell’Unità Operativa di Neurologia Ospedale Madonna delle Grazie di Matera.
L’Associazione che nasce dall’esperienza diretta di una famiglia materana che vive il problema della SLA, e che è supportata non solo dalla struttura sanitaria ma anche da una rete di amici, intende creare una consapevolezza diffusa di questo problema che coinvolge anche altre famiglie in Basilicata e in Italia e si propone come obiettivo finale la creazione di una Casa del sollievo, residenza alternativa temporanea al domicilio.
Mentre in Italia sono affette di SLA oltre 6000 persone, solo in Basilicata se ne stimano circa 60. Il rischio, come accade per tutte le malattie degenerative invalidanti, è che il malato e la famiglia siano soli nell’affrontare il problema o che si crei intorno solo un’aura di compassione, mentre a fronte delle tante cose che questi malati non possono fare, ve ne sono altre possibili:possono amare, sperare, comunicare, curarsi, sentirsi parte di un contesto…
Significativo il racconto dell’esperienza di uno guarito dalla SLA: “mentre la malattia mi impediva in tutto ed ero preso dalla disperazione un bel giorno ho realizzato che potevo guardare i miei figli crescere, potevo esprimere gratitudine per le amorevoli cure di mia moglie…”.