Registro tumori Basilicata, dati 2005-2007: report e commenti

L’Irccs Crob ha presentato alla Regione Basilicata i dati relativi al tasso di incidenza tumorale registrato nel triennio. Al via l’accreditamento all’Airtum. Avviata l’intesa con l’Università cattolica per uno studio scientifico della lettura dei dati
L’Istituto di ricovero e cura a carattere scientifico Crob di Rionero ha completato da pochi giorni la raccolta dei dati sull’incidenza dei tumori in Basilicata (Registro tumori) riferiti agli anni 2005, 2006, 2007, la cui presentazione alla stampa è avvenuta oggi pomeriggio, lasciando trascorrere le sole poche ore necessarie alla organizzazione dei dati stessi. I dati sono stati presentati dal presidente della Regione Basilicata, Vito De Filippo, dall’assessore regionale alla Salute Attilio Martorano, dal direttore generale dell’Irccs Crob di Rionero Pasquale Amendola, dal responsabile del Registro tumori dell’Irccs Crob Rocco Galasso.
Il Registro, voluto dalla Regione Basilicata e che ora avvia le procedure di accreditamento della Basilicata all’Associazione nazionale Registri tumori (Airtum), mostra l’andamento del tasso di incidenza oncologica in regione, rendendo possibile il raffronto con il dato generale nazionale rilevato dai Registri tumori e con quello delle macro aree del Paese (Nord Ovest, Nord Est, Centro, Sud e Isole). Il dato lucano viene anche analizzato per aree basandosi sui territori dei Pois, ossia Alto Basento, Marmo Platano Melandro, Lagonegrese Pollino, Val d’Agri, Vulture Alto Bradano, Bradanica Medio Basento, Metapontino Collina Materana.
Stando ai dati raccolti dall’Irccs-Crob, nella nostra regione il tasso di incidenza tumorale mostra che, nella periodo 2005-2007, sono stati rilevati 374,4 casi (popolazione maschile) e 265,2 (popolazione femminile) per 100mila abitanti. La statistica tiene conto delle persone di età 0-84 anni, popolazione indicata come significativa ai fini degli studi dell’incidenza oncologica dai Rapporti Airtum, ma presenta analogamente a quanto fanno gli altri Registri tumori anche il dato generale che comprende tutta la popolazione inclusa quella al di sopra degli 84 anni. I due dati mostrano andamenti analoghi.
Quanto allo specifico dei dati, emerge che i lucani si ammalato di tumore, ma l’incidenza è più bassa rispetto al tasso nazionale rilevato dai Registri tumori che in Italia misurano 465,3 casi nei maschi e 336 tra le femmine ogni 100mila abitanti.
Il gradiente geografico vede la nostra regione praticamente inserita nel contesto del dato Sud e Isole (dove si registrano 387, 7 casi tra gli uomini e 284, 2 tra le donne ogni 100mila abitanti) e favorita nella comparazione con le altre tre macro aree del Paese prese a riferimento: Nord Ovest (492 maschi, 341,6 femmine per ogni 100mila abitanti), Nord Est (497,8 – 365,9), Centro (434,1-323,7).
Quanto ai dati tra le diverse aree Pois della regione, il quadro che emerge è variegato, anche con dati disomogenei nei diversi anni all’interno della stessa area.
La ricognizione dei dati fin qui effettuata costituisce la prima fase dell’attività di sorveglianza oncologica. I dati che sono appena stati consegnati dall’Irccs Crob alla Regione verranno immediatamente inoltrati all’Università Cattolica a cui è stato commissionato uno studio al fine di avere una lettura scientifica dei dati stessi.
Parallelamente, tutte le rilevazioni saranno pubblicate on line (nel rispetto delle normative sulla privacy che nello specifico impongono di non pubblicare dati a dimensione troppo bassa per evitare che a livello locale si possa individuare le persone affette dalle patologie) in modo da essere affidate alla valutazione della comunità medico scientifica e di chiunque ne avesse interesse.

 

Registro tumori – La scheda

In Basilicata è presente un Registro Tumori su base regionale istituito dalla Regione, affidato al Crob e confermato dalla legge regionale 14 del 2011.
L’attività del Registro di Basilicata nel corso degli anni è stata centrata sulla definizione dei flussi e sulla analisi dei dati e finalizzata al miglioramento della qualità del dato e all’efficienza dei sistemi automatici. L’attività svolta ha portato alla costruzione della banca dati dei casi prevalenti (fondamentale per identificare i casi incidenti).

L’accreditamento Airtum
L’Accreditamento Airtum (Associazione Italiana dei Registri Tumori) riflette gli scopi dell’Associazione che sono quelli di consentire il confronto tra i dati epidemiologici riguardanti i tumori nelle diverse aree geografiche del Paese, di sorvegliare e valutare la patologia oncologica in termini di mortalità, incidenza e sopravvivenza, di studiarne l’andamento temporale e di comparare i risultati così ottenuti con quelli osservati a livello internazionale. L’obiettivo è quello di costituire una Banca dati nazionale per calcolare gli indicatori di frequenza dei tumori in Italia con l’apporto delle informazioni raccolte dai registri tumori accreditati.

Regole e procedure per l’accreditamento di registri di popolazione
I registri i cui dati non sono ancora inclusi nella Banca dati Airtum devono fare richiesta alla Segreteria Airtum, che provvederà entro un mese a nominare una Commissione di valutazione. La Commissione s’impegna ad emettere un giudizio scritto entro tre mesi dalla data di consegna dei documenti e del materiale indicati di seguito. Si riserva inoltre di richiedere ulteriore documentazione, eventualmente consultabile presso la sede del registro stesso. Eventuali proroghe per la consegna del giudizio dovranno essere motivate alla Segreteria Airtum. Per poter procedere alla valutazione il registro dovrà presentare i dati d’incidenza di almeno tre anni consecutivi.

I Registri tumori pubblicano dati già vecchi?
Il Rapporto 2010 dell’Associazione italiana dei Registri tumori (Airtum) pubblica i dati di prevalenza dei tumori al primo gennaio 2006 e il Rapporto 2011 contiene i dati di sopravvivenza dei malati seguiti fino all’anno 2007, ma questo non significa che i dati pubblicati siano vecchi. Considerate le problematiche connesse all’accesso alle fonti informative, la complessità del processo di raccolta, valutazione e archiviazione delle informazioni svolto dai Registri Tumori, questi sono i primi dati raggiungibili.

I dati dell’Airtum e il progetto “Itacan”
L’Airtum garantisce un’ottima qualità del dato, ma le sue procedure implicano almeno tre anni di lavoro per la pubblicazione di un anno di incidenza, lo stesso avviene nei registri tumori degli altri Paesi europei e statunitensi. La lunghezza dei tempi di pubblicazione è variamente determinata dalle numerose fasi di lavoro seguite dai Registri.
Da qualche mese è attivo il progetto ‘Itacan’ dell’Airtum che presenta i principali indicatori epidemiologici dei tumori più diffusi sulla base dei dati dei Registri Tumori italiani. Questa applicazione internet fornisce l’accesso ai dati aggregati e produce grafici e tabelle. L’ultimo anno presente è il 2008.

La scelta del 2005
Il registro fornisce i dati di incidenza per anno. Per poter identificare i nuovi casi con un elevato grado di certezza un registro deve essere in possesso di una banca dati di prevalenti con una estensione almeno decennale, in relazione alla aumentata sopravvivenza per molte sedi tumorali. Inoltre le fonti primarie e secondarie attive, su cui si basa la ricerca dei casi, devono essere complete e contemporaneamente presenti per ciascuno degli anni di interesse. Il 2005 è il primo degli anni per cui possono essere forniti dati di incidenza sia per la estensione della banca dati prevalenti (le prime SDO sono del 1996) e il 2005 è il primo anno in cui si ha la disponibilità contemporanea dei dati dei servizi di anatomia patologica regionali.

 

Registro tumori, Amendola: Presto anche i dati del 2008
“Il Registro tumori della Basilicata è uno dei pochi su base regionale e rappresenta una realtà importante”.
“Il lavoro di raccolta dei dati del triennio 2005-2007 è completato. L’IRCCS CROB ha fatto richiesta di accreditamento all’Airtum per il triennio e contemporaneamente prosegue l’attività per gli altri anni dal 2008 in poi”. Lo ha detto il direttore generale dell’Irccs Crob di Rionero Pasquale Amendola durante la presentazione dei dati del Registro tumori.
“E’ un lavoro certosino che ha impegnato la struttura. Il registro tumori della Basilicata rappresenta una realtà importante in quanto si tratta di uno dei pochi registri su base regionale, l’unico nel Mezzogiorno.
Il dato di copertura relativo al sud e isole (32% secondo l’AIRTUM) è assorbito per la gran parte dalle due isole maggiori; la copertura residua ne rende critica la comparabilità dei dati del Registro di Basilicata”.

 

Registro tumori, Galasso: ecco la mole di lavoro
Per la ricognizione dei dati, sono state utilizzate 2.500.000 schede di dimissione ospedaliera, 200.000 referti dei servizi di anatomia patologica e per il triennio 3.500 cartelle cliniche consultate”.

“La registrazione è l’unico modo per conoscere quante persone residenti in un determinato territorio sono malate di cancro e che tipo di tumore hanno. Le informazioni registrate sono vitali per la ricerca sul cancro. Le funzioni principali dei registri sono quelle di monitorare i trend di incidenza e sopravvivenza dei tumori nel tempo, in differenti aree geografiche, valutare l’efficacia della prevenzione del cancro e dei programmi di screening, valutare la qualità ed i risultati della diagnosi e cura dei tumori, sostenere indagini sulle cause dei tumori”. Lo ha detto il responsabile del Registro tumori dell’Irccs Crob Rocco Galasso, durante la presentazione dei dati del Registro tumori.
“L’attività dei registri si basa sulla ricerca attiva dei casi attraverso fonti primarie e secondarie ben definite e verificate nella loro completezza. Adeguati livelli di completezza e precisione della registrazione sono raggiungibili utilizzando, come principali, fonti schede di dimissione ospedaliere, archivi di anatomia, istologia e citologia patologica, archivi di mortalità, cartelle cliniche. Ulteriori fonti complementari utilizzate dal registro sono il servizio di radioterapia, gli archivi di esenzione ticket per i pazienti affetti da patologia oncologica. Per la ricognizione dei dati sono state utili 2.500.000 di schede di dimissione ospedaliera, 200.000 referti dei servizi di anatomia patologica e per il triennio 3.500 cartelle cliniche consultate”.
Registro tumori, Martorano: “Dati trasparenti e a disposizione di tutti”
“Con la conclusione della ricognizione dei primi tre anni disponibili, il sistema sanitario regionale si dota di uno strumento determinante per la valutazione di contesto e delle future politiche sanitarie”
“Con l’avvio dell’accreditamento all’Airtum la Basilicata si dota di uno strumento importante con il quale, grazie alla sua dimensione regionale, saremo in grado di affrontare con maggiore consapevolezza i passaggi successivi di studio e pianificazione, valutando le situazioni di contesto”. Lo ha detto l’assessore regionale alla Salute, Attilio Martorano, durante la presentazione dei dati del Registro tumori.
“Oggi prendiamo atto dei dati registrati nel triennio 2005-2007. Sono numeri trasparenti e disponibili alla consultazione di tutti. Per la loro complessità, occorre esaminarli attraverso una lente d’ingrandimento appropriata e scientifica. Per questo abbiamo incaricato l’Università Cattolica per un uno studio che fornisca una lettura rigorosa e affidabile.
Al momento possiamo solamente fare osservazioni obiettive di carattere numerico e statistico e queste osservazioni ci mostrano un dato in linea con quello dell’Italia Meridionale, che al proprio interno, ossia tra le diverse aree Pois, contiene, come sempre in questi casi, dati più bassi e dati più alti che finiscono poi per comporre il dato medio. Parimenti, osservando l’andamento dei dati negli anni, è possibile notare come in alcune zone si susseguano picchi in un’annualità e numeri più bassi in altre. Ma non vogliamo passivamente fermarci a quello che sembra un normale effetto statistico e, proprio per questo, abbiamo scelto di chiedere il sostegno della Cattolica”.

Registro tumori, Martorano: “Dati trasparenti e a disposizione di tutti”
“Con la conclusione della ricognizione dei primi tre anni disponibili, il sistema sanitario regionale si dota di uno strumento determinante per la valutazione di contesto e delle future politiche sanitarie”
“Con l’avvio dell’accreditamento all’Airtum la Basilicata si dota di uno strumento importante con il quale, grazie alla sua dimensione regionale, saremo in grado di affrontare con maggiore consapevolezza i passaggi successivi di studio e pianificazione, valutando le situazioni di contesto”. Lo ha detto l’assessore regionale alla Salute, Attilio Martorano, durante la presentazione dei dati del Registro tumori.
“Oggi prendiamo atto dei dati registrati nel triennio 2005-2007. Sono numeri trasparenti e disponibili alla consultazione di tutti. Per la loro complessità, occorre esaminarli attraverso una lente d’ingrandimento appropriata e scientifica. Per questo abbiamo incaricato l’Università Cattolica per un uno studio che fornisca una lettura rigorosa e affidabile.
Al momento possiamo solamente fare osservazioni obiettive di carattere numerico e statistico e queste osservazioni ci mostrano un dato in linea con quello dell’Italia Meridionale, che al proprio interno, ossia tra le diverse aree Pois, contiene, come sempre in questi casi, dati più bassi e dati più alti che finiscono poi per comporre il dato medio. Parimenti, osservando l’andamento dei dati negli anni, è possibile notare come in alcune zone si susseguano picchi in un’annualità e numeri più bassi in altre. Ma non vogliamo passivamente fermarci a quello che sembra un normale effetto statistico e, proprio per questo, abbiamo scelto di chiedere il sostegno della Cattolica”.

Registro Tumori; De Filippo: Nessuno provi a piegare i dati a tesi di parte
“I dati puntuali confermano ciò che già le stime avevano rappresentato: qui meno casi che altrove, ma il dato tende ad uniformarsi con l’uniformarsi degli stili di vita”
“Purtroppo dobbiamo fare i conti con la realtà delle patologie oncologiche e abbiamo il dovere di farlo in modo serio, con dati attendibili e con un monitoraggio costante. E i dati del registro tumori lucano, uno dei primi a dimensione regionale in Italia, ci rappresentano un problema serio ma ci mostrano come il dato puntuale sia perfettamente in linea con quello delle stime e cioè che la situazione dei tumori anche in Basilicata è in crescita, ma che al momento siamo al di sotto del dato nazionale e nella media esatta di quello meridionale, sebbene sia per i dati locali che per quelli nazionali e meridionali la realtà puntuale del fenomeno sia superiore a quella mostrata dalle proiezioni statistiche”. Lo ha detto il presidente della Regione Basilicata, Vito De Filippo, durante la presentazione dei dati del Registro tumori.
“Di questi dati dobbiamo avere rispetto affinché siano utilizzati dalla comunità medica e scientifica nel migliore dei modi. E mi permetto di suggerire a tutti di evitare di tirare i numeri da una parte o dall’altra per giustificare le posizioni di allarmismo o trascuratezza. Paradossalmente ci troviamo a verificare che alcune aree indicate da qualcuno come luoghi di morbo e morte sono quelle con gli indici più bassi, ma questo non vuol dire che dobbiamo far calare l’attenzione su queste zone. Dobbiamo, tuttavia, prendere atto che quello che già si annunciava trova conferme: la Basilicata ha indici di malattia oncologici inferiori al resto del Paese, ma il dato mostra una tendenza ad uniformarsi con l’uniformarsi degli stili di vita. Non è un caso che, nella differenziazione dei dati interni alla Basilicata, gli indici maggiori si registrino nelle due città capoluogo e nella zona industrialmente più sviluppata”.

Registro tumori, nota dei Consiglieri regionali del PDL Mario Venezia e Gianni Rosa

“In una logica di piena trasparenza … mettiamo a disposizione di tutti, i dati, a partire dai Consiglieri Regionali, del registro tumori della Basilicata per le annualità 2005,2006 e 2007”, questa la sintesi della lettera del Presidente De Filippo che accompagna un fascicolo, appunto, sui dati dell’incidenza tumorale nel triennio 2005-2007 in Basilicata.
Ringraziandolo per la sua attenzione vogliamo ugualmente stigmatizzare la procedura che chiaramente è tardiva e intempestiva. Sono dati “vecchi”, superati (2005-2007), in quanto secondo la medicina ufficiale un ammalato di tumore può ritenersi libero dalla malattia solo dopo cinque anni dalla fine dell’ultimo trattamento medico o chirurgico. Per cui quanti ammalati vivono o sono morti? Solo dalla conoscenza di questi dati, associati a dati recenti, la medicina può attuare la più efficiente profilassi da adottare.
La normalità vorrebbe che i dati avessero un aggiornamento in tempo reale, mensile, in Basilicata invece sono aggiornati al 2007 e un aggiornamento tardivo diventa momento di “esaltazione” di un lavoro che poca utilità potrà portare alla conoscenza del fenomeno, sulle sue cause e sugli atti di prevenzione e le procedure terapeutiche da adottare.
Il nostro invito a De Filippo: si impegni a far si che entro sei mesi anche in Basilicata si viva nella normalità con uno strumento come quello del Registro Tumori aggiornato al 2012.

Mario Venezia e Gianni Rosa, Consiglieri comunali PDL