Katya Madio, trapiantata renale, ha inviato alla nostra redazione il testo di una lettera aperta rivolta al Presidente Marcello Pittella e all’assessore alla Sanità per la nuova delibera relativa alle risorse economiche destinate anche ai nefropatici che ne restringe la platea sensibilmente effettuando tagli non su altre sciocchezze ma sulla salute di una fascia particolare di utenti.
Lettera aperta al Presidente della Regione Basilicata, dott. M. Pittella
e p.c. all’Assessore alla Sanità di Basilicata
Caro Presidente,
chi le scrive è una giovane donna di Basilicata, affetta da quando aveva l’età di 14 anni da una grave forma di patologia renale che non dà scampo se non sostenuta da cure continue, dialisi e successivo trapianto renale…quando sei fortunato.
La mia malattia si chiama nefronoftisi e come me ha colpito, in famiglia, anche mio fratello. Secondo i dati statistici questa malattia pare debba colpire una persona su tre in uno stesso nucleo familiare ma a quanto pare le statistiche saltano quando si fa i conti con la realtà.
Inutile dirle che la vita dei pazienti come me è fatta di continue e ripetute visite e degenze ospedaliere perché, una malattia del genere, come le dicevo, se non accuratamente seguita porta inesorabilmente alla morte. E anche quando vieni sottoposto a trapianto, come nel nostro caso, devo dirle che quella che si conduce è una parvenza di normalità perché le medicine che vengono assunte sono così potenti che inibiscono e sopprimono le difese immunitarie portando a complicanze non di secondaria importanza. Tra le tante peripezie che ho dovuto subire e che le risparmio c’è, infatti, l’asportazione di un fibroadenoma al seno.
Pregiato Presidente in sintesi perché le scrivo? Non certo per suscitare in Lei pietà perché per noi pazienti, come per tutte le persone normali, è di primaria importanza vivere una vita dignitosa, possibilmente senza aiuti o facilitazioni di sorta, contando solo sul proprio lavoro sì da consentire, quando ti succede qualcosa di grave, di essere autonomo, autosufficiente e provvedere da solo al tuo fabbisogno.
Mi rendo conto però che per una regione come la nostra, in piena crisi occupazionale, chiedere questo è fortemente ambizioso perché qui il tasso di disoccupazione è uno dei più alti d’Italia anche per chi non ha alcuna disabilità come noi. Ecco quindi che i sussidi e gli aiuti economici che la Regione elargiva, fino a questo momento, con la Legge Regionale del 26.7.1982, n. 22 attraverso le “provvidenze in favore dei cittadini affetti da talassemia, in materia di provvidenze in favore dei cittadini affetti da talassemia, nefropatia, emofilia, da emolinfopatia maligna, e da immuno deficit grave congenito o acquisito, nonché nei confronti dei cittadini già affetti da tali forme morbose e sottoposti a trapianto di midollo osseo e che necessitano di interventi terapeutici e di controllo in forma continuativa” rappresentava, per tutti noi, un elemento importante perché contribuiva a renderci un po’ più autonomi e autosufficienti senza che la malattia incidesse oltre sull’economia familiare.
E’ da un po’ di anni tuttavia, caro Presidente, che assisto a un continuo balletto e gioco-forza con i nostri Comuni per ritardi paurosi nel vedere elargiti quei famosi 238 euro oggetto della normativa e che, quest’anno la Legge di Stabilità 2015 ha, per giunta, eliminato totalmente per molti di noi, riducendo drasticamente la platea dei beneficiari dei contributi. Come lei sa infatti, con l’articolo 21 della finanziaria 2015 è stato disposto che a partire dall’anno 2015 le provvidenze economiche potranno essere erogate solo a quegli assistiti che avranno un reddito familiare inferiore a 14.000 euro annui, riducendo anche gli scaglioni di reddito.
Oltre ad essere una soluzione iniqua signor Presidente mi chiedo perché parliamo di reddito familiare quando altri Enti come l’Inps riconoscono sussistenze per invalidità civile percepite su scaglioni di reddito individuale e non familiare. Cosa c’entra il nucleo familiare se parliamo di patologie soggettive e individuali appunto?
Si renderà conto anche lei di quanto gravosa sia tale situazione che, sottrae ancora risorse a soggetti deboli della società continuando a gravare sulle finanze delle rispettive famiglie.
Confido nella sensibilità che da sempre la distingue affinchè prenda in seria considerazione la necessità di ripristinare i parametri vigenti prima dell’entrata in vigore della legge di stabilità e che i tagli operati possano essere spostati verso altre voci di bilancio ma non certo alla sanità.
La tutela dei diritti dei cittadini, la salute va preservata anche in un contesto di ristrettezza finanziaria e non può e non deve essere mai messa in pericolo. In una Regione come la nostra, che si reputa civile, non deve diventare l’elemento sul quale effettuare limitazioni di spesa o Patti di Stabilità perché è in atto un grave disagio che coinvolge non solo noi, soggetti affetti da patologie, ma anche le nostre famiglie. E’ inutile dirle che così si rischia di lasciarci soli, non solo a fare i conti con le nostre malattie, ma anche con la gravosa spesa economica che pesa nell’affrontare le cure necessarie a curarci e ci spinge inevitabilmente ad allontanarci, ancora una volta, dalla politica.
Grata per tutto quello che farà a sostegno della nostra categoria, Le invio i miei saluti più cari, augurando a Lei e al suo staff buon lavoro e la migliore delle giornate.
Cordialmente
Katya Madio, trapiantata renale,