Alba Montagnuolo ha inviato una lettera al Ministro della Salute, Roberto Speranza, al Sindaco di Potenza, Mario Guarente e al Dirigente ASP Potenza, Lorenzo Bochicchio per chiedere che vengano effettuati gratuitamente i tamponi ai ragazzi con disabilità e agli operatori delle cooperative che li assistono in Basilicata. Di seguito la nota integrale.
Oggetto: “Disabilità in emergenza covid 19 – diritto alla salute”.
La sottoscritta Alba Montagnuolo, in qualità di madre tutrice di una ragazza affetta da grave handicap in seguito all’insorgenza in età puerile di una malattia rara, nota come “Sclerosi Tuberosa”, malattia genetica che colpisce molti organi tra cui cuore, reni, polmoni e caratterizzata principalmente dallo sviluppo di numerosi tumori benigni e da epilessia farmaco resistente, spesso difficile da controllare e con disturbi dell’apprendimento e del comportamento e conseguente ritardo mentale. La sottoscritta è unica persona convivente nel nucleo familiare. Da oltre 40 anni impegnata nel mondo del volontariato in Basilicata, probabilmente la mia missione era scritta. Socio fondatore del “Comitato 80 contro l’emarginazione” ed anche firmataria della Legge Regionale n.38 del 1984. Socio fondatore dell’associazione “Dopo di noi”, ricoprendo il ruolo di vice presidente fino al Gennaio 2020 . Socio fondatore “Dell’Ets Marisol Lavanga” in veste di consigliere e segretario. Membro del comitato consultivo del Garante per l’infanzia e l’adolescenza della Regione Basilicata per le malattie rare.
In rappresentanza di Familiari e Amici di “Ragazzi Speciali”, e a nome di tutte le
famiglie, con all’interno del proprio nucleo familiare una persona con disabilità grave, cognitiva,
fisica e soprattutto non autosufficiente e che in questo periodo si trovano ad affrontare
l’emergenza COVID 19 da soli, porto alle S.V. a conoscenza del fatto che le famiglie si sentono, ancora una volta, abbandonate al loro destino.
L’arrivo improvviso delle ordinanze restrittive, di conseguenza l’immediata chiusura dei centri di riabilitazione e delle scuole e il divieto di frequentare altri luoghi all’infuori della propria casa, noi famiglie, ci siamo fatto carico di situazioni di disabilità fisica e cognitiva, e ci siamo trovati ad affrontare una quotidianità che mai nessuno aveva immaginato potesse capitare.
Con molta pazienza stiamo trascorrendo le nostre giornate, tra alti e bassi.
In osservazione dell’ordinanza della Regione Basilicata del 12 marzo 2020 Prot 44368/13° l’unità di direzione del servizio alla persona del Comune di Potenza a noi tutori e genitori di ragazzi speciali ci chiedono di firmare una liberatoria per continuare ad usufruire dell’assistenza domiciliare che ricordo è di solo 18 ore settimanale erogate tramite cooperativa sociale; quando tutti sappiamo che avremmo diritto ad un assistenza 24h/24, ma questa è altra storia… A tale richiesta, che mi è parsa come un “abuso di potere”, dopo essermi consultata con il mio legale di fiducia mi sono rifiutata di firmare la liberatoria. Ho subito varie pressione ma il mio operatore ha continuato a prestare servizio regolarmente con gli unici presidi a disposizione, mascherine e guanti.
Le prestazioni terapeutiche sono state sospese e da poco abbiamo iniziato con la terapia online, ed anche di questo si sono fatto carico le famiglie. Parliamo di sola terapia occupazionale e non fisica che risulta altresì importante per il mantenimento articolare e muscolare dei ragazzi.
Per poter riprendere, abbiamo bisogno di avere la certezza che le persone che frequentano le nostre case a vario titolo, terapisti, educatori, assistenti domiciliari e chiunque sia preposto ad assistere le nostre famiglie, abbiano la possibilità di essere sottoposti a tampone o al test sierologico e che siano provvisti di dispositivi di protezione individuali, per avere la sicurezza di non essere contagiati e, soprattutto, di non contagiare i loro assistiti e le famiglie, considerando il fatto che gli stessi frequentano altre famiglie, dove prestano anche assistenza, quindi a continuo rischio.
Tengo a precisare che sin dall’inizio dell’emergenza le cooperative sociali hanno fatto richiesta all’ASP di sottoporre a tampone i loro operatori, ma le richieste sono rimaste vane. Ognuno di noi, famiglie e cooperative si sono attivati. Io in prima persona con messaggi e telefonate all’Assessore alle Politiche alla Persona, il quale ha mostrato tutta la sua vicinanza verbale sicuramente, ma nulla di fatto, essenzialmente. Dal momento che sono una persona che non si arrende facilmente, ho fatto anche alcune telefonate al Sindaco del mio Comune – Potenza, per avere una voce Istituzionale amica su cui poter contare, ma ancora una volta il tentativo è stato vano. Ma come dicevo sopra non mi fermo facilmente. Dal momento che le vie brevi le avevo messe in campo senza ottenere il risultato, mi sono rivolta agli organi di stampa.
Ed è con grande stupore che apprendo dagli organi di stampa il provvedimento del governatore della Regione Basilicata Bardi, che autorizza il tampone a chi ne fa richiesta tramite prescrizione medica del medico di base, al costo di circa 80 euro. Mi rendo conto che i nostri amministratori e il nostro governo centrale fanno ancora la differenza tra il ricco ed il povero e che la salute non è per tutti… di questo ne prendiamo atto.
Pertanto con la presente chiedo (a nome dei ragazzi speciali, delle loro famiglie e dei loro tutori) che venga data la possibilità di effettuare l’esame diagnostico ai ragazzi, alle famiglie e agli operatori a titolo gratuito. chiedo inoltre, di non tardare, il tempo per i nostri figli è davvero molto prezioso, sono già 90 giorni che vivono in isolamento.
chiedo, infine, di non ledere il Diritto alla Salute dei nostri figli che hanno acquisito, come tutti gli altri, al momento della nascita.
Dateci la possibilità di poter ridare ai nostri cari, una parziale quotidianità in tranquillità.
“La salute è un diritto di ogni singolo cittadino sia che abbia una disabilità o che sia normodotato ad 1 anno come a 100 anni”.
Certa che questo mio, e nostro grido d’aiuto, venga ascoltato e che presto riceveremo le giuste risposte.
Alba Montagnuolo