Domenica 22 ottobre 2017 a Matera in piazza Vittorio Veneto dalle 9 alle 14 e a Montescaglioso, presso la Chiesa Cappuccini dalle 18:30 alle 20:30 è in programma l’evento “Una violetta per la lotta contro il LES”. I volontari dell’associazione Gruppo LES Italiano-ONLUS allestiranno un banchetto informativo finalizzato a diffondere una migliore conoscenza sul Lupus Eritematoso Sistemico, patologia molto diffusa ma ancora poco conosciuta, ed all’offerta di violette Saintpaulia per sostenere la ricerca sul tale patologia.
Per info consultare il sito www.lupus-italy.org e la pagina facebook Gruppo LES Basilicata
INFO PATOLOGIA
Il Lupus Eritematoso Sistemico, LES, è una malattia infiammatoria cronica, di tipo autoimmune, non contagiosa.
Tale malattia è dovuta ad una risposta eccessiva e distorta del sistema immunitario: il sistema immunitario produce anticorpi che, invece di difendere l’organismo, lo aggrediscono poiché non riconoscono più come propri organi e apparati.
Le lesioni cutanee, il cui aspetto è simile alle cicatrici lasciate dal morso del lupo e da cui ne deriva il nome della malattia, ne rappresentano l’aspetto più appariscente e caratteristico. Il tipico rash “a farfalla”, un eritema (macchie rosse rialzate) localizzato tipicamente sugli zigomi e sul dorso del naso, porta, oggi come nel 1800 il paziente dal dermatologo.
In realtà, la malattia è sistemica, anzi in un singolo paziente gli organi colpiti possono essere più di uno. Sono gli interessamenti di organi importanti quali il rene, il polmone, il cuore e il sistema nervoso a condizionare, di fatto, la prognosi della malattia.
Diffuso in tutte le arre geografiche, il LES è una malattia poco frequente ma non rara: per ogni milione di persone vi sono da 20 a 80 nuovi caso all’anno.
In Italia vi sono più di 60.000 persone affette da LES e di queste almeno l’80% è costituito da donne.
Il LES ha, una peculiarità importante, ovvero quella di colpire le donne in età fertile, nel periodo cioè che coincide con la massima espressione della loro attività nel campo della vita sociale, familiare e nell’attività lavorativa.
La causa precisa della malattia non è tuttora nota. Sembrano essere coinvolti fattori scatenanti: genetici, ormonali ed ambientali ( in particolare modo i raggi ultravioletti), e un ruolo importante potrebbe essere svolto dalle infezioni, soprattutto dalle infezioni virali croniche.
I grandi processi nel campo scientifico hanno radicalmente cambiato la prognosi del LES, giudicata fino a pochi decenni fa una malattia gravissima e rapidamente mortale.
Oggi un paziente affetto da LES può avere una qualità ed un’aspettativa di vita del tutto normale. Questo è dovuto alla possibilità di diagnosticare la malattia già nelle fasi precoci e all’impiego di schemi terapeutici che sono in grado di tenere sotto controllo l’eccessiva attività del sistema immunitario.
Dunque, non conoscendo la causa, non esiste una cura definitiva: infatti, uno degli obiettivi principali della ricerca scientifica sul LES è quello di individuare terapie più efficaci e di arrivare ad una diagnosi corretta e sempre più tempestiva per prevenire le complicazioni.
E’ perciò necessario che il medico di famiglia, primo interlocutore del paziente, sappia sospettare la mattia, cosa non sempre facile. Il LES è infatti estremamente polimorfo, tanto da giustificare l’affermazione: “Non esiste un paziente di LES uguale ad un altro”. Per di più esso si manifesta all’esordio con sintomi clinici ed alterazioni degli esami di laboratorio del tutto aspecifici: febbre, dolori articolari e muscolari, perdita di capelli, formazioni di afte in bocca, abbassamento dei globuli bianchi e delle piastrine, aumento della VES.
Per questo purtroppo ancora oggi viene diagnosticato spesso con ritardo inaccettabile, con possibili gravi conseguenze per il paziente.
INFO ASSOCIAZIONE
Il GRUPPO ITALIANO PER LA LOTTA CONTRO IL LUPUS ERITEMATOSO SISTEMICO ONLUS (enunciabile brevemente GRUPPO LES ITALIANO-ONLUS) è un’associazione nata nel 1987 per volontà di un gruppo di persone affette da questa malattia ed opera, senza scopi di lucro, per creare un punto di riferimento sul Lupus. Il Gruppo LES Italiano- ONLUS ha il fine di diffondere una migliore informazione sulla malattia, di favorire incontri tra pazienti e medici e di promuovere la raccolta di fondi per la ricerca sul LES.
Del Gruppo LES fanno parte i malati di LES, parenti, amici, personale sanitario; la partecipazione è aperta a chiunque sia interessato a collaborare.
Il Gruppo LES è riconosciuto come Organizzazione non lucrativa di utilità sociale (ONLUS) e dunque si autofinanzia attraverso quote di iscrizione dei soci, donazioni (detraibili dalle imposte) e grazie ai proventi del 5 per mille.
Inoltre, il Gruppo Italiano è membro di Lupus Europe, la Federazione Europea dei Gruppi LES.
INIZIATIVE DEL GRUPPO LES ITALIANO
• L’Associazione promuove a livello nazionale e localmente occasioni d’incontro tra i malati – il gruppo ha anche funzioni di gruppo di auto aiuto i cui partecipanti si incontrano periodicamente – e incontri medici-pazienti, aperti a tutte le persone interessate, dove i medici informano sulle problematiche della malattia e rispondono alle domande, sempre molto numerose.
• L’Associazione opera presso le Sedi competenti per il riconoscimento del LES come malattia sociale e per ottenere agevolazioni ed esenzioni economiche per le spese sanitarie dei malati di LES
• L’Associazione collabora con gli Ordini dei Medici e con le Università delle varie città italiane, per organizzare Corsi di Aggiornamento per medici di base e Corsi di Educazione Terapeutica per pazienti.
• Vengono organizzate conferenze e convegni per approfondire problematiche riguardanti il LES e contribuire a diffondere la conoscenza del LES anche al di fuori delle strutture specialistiche, cercando di coinvolgere anche i medici di base.
• Il Gruppo LES annualmente aderisce a due ricorrenze internazionali: la celebrazione del WLD 10 Maggio giornata mondiale del lupus e la campagna di sensibilizzazione del mese Ottobre. In queste occasioni, i volontari a livello regionale svolgono un ruolo fondamentale nell’opera di informazione e di sensibilizzazione dell’opinione pubblica e nella diffusione della conoscenza sul LES attraverso l’organizzazione di conferenze e incontri medici pazienti) e nell’attività di raccolta fondi (banchetti promozionali, organizzazione di eventi ad hoc).
• Spesso vengono organizzate a livello locale, dai vari Gruppi Regionali, delle iniziative di sensibilizzazione dell’opinione pubblica e delle istituzioni per diffondere una migliore informazione sulla malattia e sull’Associazione.
• L’Associazione partecipa alla promozione di raccolte di fondi per la ricerca scientifica sul LES.
• L’Associazione finanzia progetti di ricerca scientifica sul LES e sostiene iniziative volte a migliorare la condizione dei pazienti di lupus e la formazione e qualificazione di giovani studiosi
• L’Associazione cerca di stimolare nuove ricerche sugli aspetti diagnostici, farmacologici, psicologici e sociali legati alla malattia
Inoltre, con i proventi del 5×1000, investe in:
– ricerca: fornendo sostegni economici per progetti e studi scientifici;
– formazione: fornendo sostegni economici a giovani medici, per la partecipazione a congressi nazionali e internazionali;
– assistenza: fornendo contributi economici ad ambulatori dedicati (Lupus Clinic), realtà finalmente approdate anche in Italia. Al momento sono ben 7: tre a Roma, una a Milano, una a Genova, una a Brescia e una a Firenze.
Sito web: www.lupus-italy.org
