Incrementare i livelli di conoscenza dei diritti esigibili connessi alle patologie rare e alle anomalie vascolari attraverso la diffusione di informazioni aggiornate e corrette; coinvolgere e supportare i caregiver; innovare il servizio Helpline,che già da alcuni anni è un punto di riferimento per pazienti, familiari, medici e operatori, che vogliono saperne di più su centri specialistici, pratiche di esenzioni e invalidità.
Sono solo alcuni, degli obiettivi di “MiglioRARE”, Il progetto che per i prossimi mesi – tra il 2021 e il 2022 – terrà impegnati volontari e professionisti della Fondazione Alessandra Bisceglia ViVa Ale e che sarà realizzato con il supporto della Fondazione Carical, con un raggio di azione che comprenderà Basilicata e Calabria.
Pochi giorni fa, l’evento di lancio, con un’iniziativa online alla quale hanno partecipato tutti gli attori interessati ed esponenti di associazioni e amministrazioni locali lucane e calabresi. Il progetto ha le seguenti finalità: incrementare la conoscenza sulle malattie rare e nello specifico sulle anomalie vascolari; migliorarel’accesso alle informazioni sulle risorse esistenti per la diagnosi e il trattamento; aumentare la consapevolezza sui diritti esigibili e il relativo iter procedurale per la loro fruizione; promuovere il coinvolgimento attivo dei caregiver”. Per il raggiungimento di tali obiettivi si punterà ad innovare il servizio Helpline con attività informative e di orientamento, potenziando il personale con figure di alto profilo come un avvocato, uno psicologo e un assistente sociale esperto in diritti esigibili, con una sistematizzazione delle informazioni disponibilieduna mappatura periodica delle aree di interesse. Fondamentale sarà anche l’indagine conoscitiva sulle necessità dei caregiver, per esplorarne gli elementi di disagio e i bisogni e migliorare le azioni di sostegno nei loro confronti. Il progetto darà grande importanza anche alla fase della comunicazione, per facilitare l’attività delle risorse coinvolte e per diffondere i contenuti e i risultati ottenuti. Su contesto, obiettivi e destinatari di MiglioRARE è intervenuta – nel corso dell’evento di lancio – la coordinatrice del progetto,Lucia Colonna. Dopo la video-testimonianza di una donna che ha usufruito del servizio Helpline e la lettura di un messaggio inviato dai genitori di una piccola paziente sono state illustrate – da Vincenza Cesarano e Angela Di Cosmo, della FondazioneViVa Ale – le strategie di miglioramento del servizio Helpline, mentre l’avvocato Ernesto Stasiha spiegato in che modo saranno fornite a genitori e familiari dei pazienti, le informazioni sui diritti esigibili, parte fondamentale del progetto promosso con la Fondazione Carical. La psicologa della Fondazione, Carmela Boccomino ha parlato quindi dell’indagine conoscitiva sulle necessità dei caregiver, presentando le varie fasi, la tempistica e i risultati attesi. Sull’impegno della Fondazione ViVa Ale a supporto di pazienti e famiglie è intervenuto il professor Cosmoferruccio De Stefano, presidente del comitato scientifico della Fondazione ViVa Ale, mentre l’assessore alle Politiche sociali di Lavello, Annalisa Di Giacomo ha ripercorso alcune iniziativeche il Comune, in virtù di un protocollo d’intesaha messo in campo a sostegno dei pazienti di patologie rare, fra cui l’avvio di una specifica attività mettendo a disposizione una risorsa umana. A concludere l’evento, la responsabile per i rapporti istituzionali della Fondazione, Raffaella Restaino che ha riepilogato i punti salienti del progetto ricordando che la Fondazione Carical già aveva sostenuto in passato il servizio Helpline. L’iniziativa ha suscitato grande interesse fra gli addetti ai lavori, tanto che l’assessore alle Politiche della salute di Crotone, Carla Cortese ha manifestato l’intenzione di avviare una collaborazione nell’ambito del progetto.
