Nel primo semestre del 2022 sono aumentati di circa il 50 per cento gli utenti che si rivolgono ai servizi di informazione e di consulenza offerti dalla Fondazione Alessandra Bisceglia, così come è cresciuta fra pazienti e familiari la consapevolezza sui diritti esigibili e sulle normative di riferimento per l’accesso alle cure.
È quanto emerso nell’ultimo focus online su MiglioRARE, il progetto promosso in collaborazione con la Fondazione Cassa di risparmio di Calabria e Lucania (Carical) avviato a luglio dello scorso anno per aumentare, tra i vari obiettivi, la conoscenza dei diritti esigibili connessi alle patologie rare e potenziare il servizio Helpline di ascolto e orientamento già erogato. Al webinar sono intervenuti il legale della Fondazione Alessandra Bisceglia, Ernesto Stasi, l’assistente sociale Maura Mastrantuono, le psicologhe e psicoterapeute Raffaella Restaino e Carmela Boccomino, la referente del servizio Helpline, Angela Di Cosmo, Vincenza Cesarano dello staff di ViVa Ale e la responsabile del progetto MiglioRARE, Lucia Colonna.
“Grazie MiglioRARE – è stato evidenziato dai partecipanti al focus – è cresciuto il numero delle richieste di servizi ed è stata realizzata un’indagine sui bisogni dei caregiver, dopo quella del 2021 sulle necessità di pazienti e familiari. Sono aumentate, inoltre, le persone che si rivolgono alla Fondazione per avere informazioni sia sulle anomalie vascolari che sulle diverse patologie rare”.
“Il progetto MiglioRARE – ha evidenziato Raffaella Restaino, referente per i rapporti istituzionali della Fondazione Alessandra Bisceglia – in circa un anno ha dato sicuramente buoni frutti: oltre ad aver aiutato a far conoscere ancora meglio il concetto di malattia rara ha consentito l’accesso alle informazioni sulle cure ad una vasta utenza in Basilicata e Calabria e in altre regioni del Sud. Le attività della Fondazione lanciate dal progetto continueranno con una convinzione sempre maggiore. La cosa importante è che i risultati ottenuti grazie a MiglioRARE hanno potenziato a livello strutturale le attività della Fondazione. In questi primi mesi – ha proseguito Restaino – abbiamo raggiunto importanti risultati. Il servizio Helpline attivato nel 2014 è stato rafforzato nella sua funzione di anello di congiunzione per la rete di pazienti, famiglie, centri di riferimento e associazioni. Abbiamo svolto un lavoro di ricerca sulle normative di settore, sui diritti esigibili dei pazienti, sulle necessità dei caregiver. Siamo riusciti a migliorare le azioni di comunicazione, in modo da essere più diretti e immediati verso i nostri utenti. Insomma, abbiamo lavorato tanto e siamo convinti di poter fare ancora meglio”.
