Malattie neuromuscolari: il centro nemo napoli riparte in barca a vela. Dopo il successo dell’edizione pilota, riparte “Anima Libera”, il progetto che porta in mare i pazienti.
“Molla gli ormeggi, esci dal porto sicuro e lascia che il vento gonfi le tue vele”. Con il messaggio di Mark Twain, il romanziere che sapeva raccontare la bellezza dell’avventura, ha preso il largo oggi la seconda edizione di “Anima Libera”, il percorso in barca a vela che affianca la presa in carico psicologica e riabilitativa delle persone con SLA, SMA e distrofie muscolari, attraverso una modalità esperienziale che ha come protagonista la cura di sé e del proprio desiderio di libertà, facendosi trasportare dalle onde del mare e del vento, in piena sicurezza.
Promosso dal Centro Clinico NeMO Napoli, il progetto è attivato insieme all’Azienda Ospedaliera dei Colli – Ospedale Monaldi, dove il NeMO è presente dal 2020, ed in collaborazione con il Club Nautico della Vela della città e NeMO Lab. Una seconda edizione del percorso, quella presentata oggi, richiamata dai risultati molto positivi rilevati dal monitoraggio clinico e psicologico dei pazienti chehanno partecipato all’esperienza pilota dello scorso anno.
“Le rilevazioni dei vissuti di benessere e dei parametri respiratori e cardiologici ci dicono che il progetto ha avuto un impatto positivo sulla qualità di vita dei pazienti che vi hanno preso parte nella prima edizione. – spiega Giuseppe Limongelli, direttore scientifico del Centro NeMO Napoli, che continua – Siamo felici, dunque, che si possa ripartire, dando la possibilità a più persone di partecipare al percorso e permettendoci, altresì, di continuare a fare ricerca per validare nel tempo un modello di trattamento in barca a vela, che supporti la presa in carico delle persone con malattie neuromuscolari”.
L’analisi dimostra, infatti, un significativo miglioramento della percezione e dei vissuti della qualità di vita, espressi dai partecipanti. Ciascuno di loro manifesta la gioia di essersi sentito protagonista di un’avventura nella quale la malattia non rappresenta un limite. Lo studio preliminare, inoltre, rileva una riduzione dei punteggi medi di autovalutazione e valutazione dell’ansia, nei test psicologici somministrati prima e dopo le uscite in mare. A ciò su unisce la positiva risposta clinica dei parametri funzionali, che vedono un aumento della saturazione arteriosa periferica e una riduzione della frequenza cardiaca dopo l’uscita in mare. Sono proprio questi i primi incoraggianti risultati che portano ad aprire questa seconda edizione su un numero più ampio di pazienti.
“Promuoviamo, in sinergia con il Centro Clinico NeMO Napoli, attivo presso l’ospedale Monaldi, un modello che punta su protocolli terapeutici multidisciplinari e che cura le patologie neuromuscolari non solo con i farmaci, ma con una presa in carico globale che valorizza gli aspetti psicologici e riabilitativi – dichiara Anna Iervolino, direttore generale dell’Azienda Ospedaliera dei Colli, che continua – I risultati incoraggianti registrati nel corso della prima edizione del progetto “Anima Libera” sono la dimostrazione dell’efficacia di questo approccio”.
Promuovere l’interazione; migliorare l’umore e l’uso dei sensi; far sperimentare l’esperienza dell’immaginazione e affrontare la gestione dell’ansia, dunque, sono tra i principali obiettivi scientifici del progetto, nato dall’intuizione di Simona Tozza, responsabile del servizio di psicologia del NeMO Napoli. Per il 2023 il progetto prevede un percorso di dieci uscite in barca a vela, che avrà un’altura di circa 14 metri e sarà attrezzata per il trasporto in sicurezza di persone con disabilità motoria ed il coinvolgimento di80 persone, individuate secondo indicatori clinici che permettano di affrontare il mare aperto, che desiderano mettersi in gioco in una nuova sfida per se stessi e insieme agli altri.
“Anima Libera” raccoglie la missione dei Centri NeMO e rende concreta quella continuità di cura sulla quale si fonda il nostro modello – dichiara Stefano Regondi, direttore generale Centri Clinici NeMO e NEMO Lab, che continua – Non possiamo che ringraziare le istituzioni e gli enti di questo meraviglioso territorio, grazie ai quali il progetto può continuare il suo percorso nel dare risposte sempre nuove ai bisogni complessi di cura di una comunità che da sempre è al nostro fianco. Ed il mare, che è il cuore del NeMO Napoli, non poteva non essere protagonista del nostro operare”.
Una comunità, quella delle persone con patologie neuromuscolari, che quindici anni fa ha pensato alla realizzazione del primo Centro NeMO a Milano, per quel desiderio di vita che va oltre il sopravvivere alla malattia e che oggi continua ad essere al fianco del progetto: AISLA Onlus,Famiglie SMA e UILDM, le Associazioni nazionali dei pazienti e Soci NeMO, sono gli enti patrocinanti di “Anima Libera”, insieme al Centro Coordinamento malattie rare di Regione Campania.
Ma la novità straordinaria di questa seconda edizione èl’apertura dell’esperienza anche ai bambini con SMA e distrofie muscolari, per i quali il progetto vede il patrocinio dell’Azienda Ospedaliera Santobono – Pausilipon.
“Condividere emozioni, sorrisi e gioie con i nostri bimbi e i loro famigliari non ha prezzo – spiega Antonio Varone, Direttore dell’UOC Neurologia e Neuroriabilitazione dell’Azienda Ospedaliera Santobono – Pausilipon, che continua – Il progetto “Anima libera” ci proietta in un modo nuovo di vivere la malattia, esprimendo lo stesso desiderio di riscrivere la storia di queste patologie che stiamo vivendo in questo momento dal punto di vista scientifico. La barca a vela è per tutti noi la speranza di immaginare nuove prospettive di vita”.
Leggerezza e vitalità che solo le onde del mare possono dare, pur in piena sicurezza. Anche per questa edizione gli istruttori della Federazione Italiana Vela saranno al fianco del team clinico nelle uscite in barca a vela. Gli obiettivi scientifici, sociali e culturali del progetto, infatti, hanno coinvolto da subito il Club Nautico della Vela di Napoli: oltre 100 anni di attività per far avvicinare alla bellezza e alla sfida di navigare, ciascuno con le proprie risorse, con la consapevolezza che per raggiungere la meta in barca a vela, la forza fisica deve lasciare lo spazio all’intelligenza e alla capacità di conoscere e valorizzare le forze della natura.
Non solo, il progetto continua a tessere i nodi di una rete che si consolida nel tempo: anche quest’anno hanno rinnovato il loro contributo incondizionato alle finalità del percorso ROCHE ITALIA, PTC Therapeutics, Biogen, VitalAire Italia e Ortopedia Ruggiero, ai quali si uniscono Novartis e Medicair.
Da oggi, fino al mese di novembre, si potrà vedere dal molo di Napoli la barca di “Anima Libera” spiegare le vele per raccontare di nuove possibilità, come testimonia Ciro Cordella, paziente del Centro NeMO e tra i partecipanti della prima edizione del percorso: “E ’possibile ed è meraviglioso farsi trasportare dalle onde del mare, come degli esploratori che rincorrono i loro sogni”.
Per informazioni e dettagli sul progetto infonemonapoli@centrocliniconemo.it.
