Nel pomeriggio di lunedì 22 febbraio sì è tenuto un incontro con il Consigliere regionale Coviello, voluto dal Garante per l’infanzia e l’adolescenza, il prof. Vincenzo Giuliano, al fine di apportare suggerimenti alla sua proposta di legge sull’ autismo n. 74/2020. Alla riunione hanno partecipato le associazioni dei genitori, i rappresentanti del tavolo tecnico del Garante e il gruppo di lavoro del Garante sull’autismo composto da esperti in materia: pediatri, psichiatri, psicologi,pedagogisti, insegnanti di sostegno,assistenti all’autonomia e alla comunicazione,formatori,famiglie. Tutti i partecipanti hanno espresso il plauso per l’iniziativa.
A differenza delle altre regioni dove è stata prima proposta la legge e poi sentiti i vari pareri, il Consigliere Coviello ha preferito fare il percorso inverso: ascoltare prima tutte le parti per arrivare poi a scrivere una proposta di legge che possa soddisfare tutti. Si è detto dunque disponibile all’ascolto ed ha aperto alle varie proposte di modifiche, aggiunte, miglioramenti vari”.
Diversi gli interventi che si sono succeduti.
La dottoressa Isabella Labanca, pedagogista, ha evidenziato la necessità di rivedere la terminologia usata, sostituendo i termini obsoleti con altri appellativi più innovativi, moderni ed inclusivi. Inoltre la dottoressa suggerisce di riferirsi al DSM V invece che al DSM IV. Un altro aspetto innovativo che emerge da questo intervento è la proposta di far partecipare alla Consulta delle associazioni anche a rappresentanti diretti del mondo dell’autismo: giovani ed adulti autistici in grado di dire ciò che realmente serve loro per migliorare la propria qualità di vita”.
Il presidente dell’associazione Globus Matera, dottor Pandiscia, ha sottolineato la mancanza di dati e di fondi. Il Garante ha colto l’occasione per sottolineare l’importanza di un’anagrafe delle disabilità che fornisca tali dati. Il Consigliere regionale Coviello ha affermato che questi primi fondi stanziati sono soltanto una quota simbolica, che si andrà sicuramente ad incrementare nei prossimi anni, dopo aver conosciuto i numeri ed il reale fabbisogno presente sul territorio.
La dottoressa Pugliese di Alleanze cooperative Basilicata, ha chiesto di innovare tale proposta di legge sulla base del rinnovamento del terzo settore.
Il dottor Addolorato, giornalista e padre, ha sottolineato che è necessario un rinnovamento della presa in carico dei bambini con autismo, sostituendo le attuali terapie proposte dall’Asl con interventi di tipo cognitivo comportamentale. Ha confermato che serve una banca dati sull’ autismo in Regione e ha sottolineato l’importanza della ricerca: lo Stella Maris di Chiaromonte, infatti, dopo tre anni sarebbe dovuto diventare IRCCS, e questo avrebbe apportato lustro alla regione nonché ulteriori fondi per la ricerca sull’autismo.
Il dottor Manieri, Presidente dei Pediatri di Basilicata, ha affermato che le famiglie attualmente non trovano le condizioni terapeutiche adeguate nei servizi Asl proposti. E’ necessario attenzionare le problematiche acute, anche quelle relative al disturbo dello spettro autistico, incrementando le capacità dei ricoveri nei nostri ospedali. Attualmente la neuropsichiatria infantile è presente soltanto a Matera, e la capacità di ricovero ridotta a soli 4 posti. Urge pertanto un potenziamento delle strutture ospedaliere.
Lapresidente dell’associazione Ala, Zaira Giuliano, ringraziando il Consigliere Coviello per aver pensato ad una legge regionale sull’autismo, ha ricordato che la regionale proposta dall’associazione Ala alla precedente Giunta regionale, infatti, fu approvata ma mai finanziata, quindi è da considerarsi una proposta abortita. La Presidente Ala suggerisce anch’essa di rivedere la terminologia della proposta di legge 74/2020 sulla base del DSM V. Ed ancora. Serve un centro regionale per l’autismo nonché un reparto di neuropsichiatria infantile anche all’Ospedale di Potenza, e che questo dovrebbe essere due volte più grande di quella presente oggi all’ospedale di Matera. Ha suggerito di includere nei finanziamenti anche il privato sociale, in quanto già operante e ben organizzato in alcuni territori. Anche la presidente dell’associazione Ala ha sottolineato l’importanza di conoscere i dati regionali sull’autismo per allocare meglio le risorse e prescrivere le terapie cognitivo comportamentali al posto di logopedia e psicomotricità, attualmente prescritte per i bambini con autismo. Inoltre è importante ed essenziale l’incremento della copertura economica per finanziare le spese relative all’ autismo. Un ultimo suggerimento è stato quello relativo agli ambienti dove fare terapia a questi bambini: bisogna fare attenzione a rendere questi ambienti sempre meno ospedalizzati, trasformandoli in ambienti quanto più vicini al vero ambiente di vita.
La profesoressa Moscato, dell’Ufficio Scolastico Regionale di Basilicata ha trasmesso i dati di cui è a conoscenza. L’USR, infatti, ogni due anni fa un monitoraggio su alunni ASD e DSA: attualmente i dati sono in aumento. Su 2032 diagnosi funzionali dell’anno scolastico 2019 2.020, 419 sono diagnosi di disturbo dello spettro autistico (un quinto delle DF). Di queste diagnosi effettuate, la maggior parte frequenta la scuola primaria, ma sono in incremento le diagnosi nella scuola dell’infanzia tanto che la professoressa suppone che nei prossimi anni il numero di diagnosi alla scuola dell’infanzia supererà quelle della scuola primaria. Anche la Moscato ha sottolineato l’importanza delle diagnosi fatte con DSM V. Sottolinea che la formazione dei docenti è già presente ed è costante ed ha proposto che la formazione sia la stessa per i genitori, per gli operatori e per i docenti, e che avvenga simultaneamente.
La dottoressa Angela Canonico ha sottolineato l’importanza che potrebbe avere questa legge regionale per creare rete tra la pubblica amministrazione e le famiglie. È quindi importante creare una rete tra scuola, sanità, associazioni, famiglie che capillarizzi i servizi e dia risposte vere e ben calibrate su ogni territorio della regione.
A seguire Anna Maria Verrastro, rappresentante degli insegnanti di sostegno del corso TFA sostegno della Regione Basilicata, ha affermato che esiste una commissione permanente per monitorare la situazione autismo nelle nostre scuole. La professoressa ha suggerito di inserire gli insegnanti di sostegno dei diversi ordini scolastici nei tavoli di confronto affinché possano dare il proprio contributo, portando all’attenzione le problematiche delle diverse fasce d’età. All’articolo 2 della proposta di legge, ha proposto di creare un portale per raccogliere i dati e fare sorveglianza nonché dare informazioni alle famiglie. Ha suggerito anche di inserire un incontro tra i diversi tavoli ed i centri di moderne neuroscienze al fine di innovare idee e proposte per l’autismo. Ha proposto una modifica anche l’articolo 6, dove si parla di formazione lavorativa: la professoressa ha suggerito di inserire anche una parte relativa alla formazione scolastica e alle diverse abilità di vita. Inoltre la professoressa chiede all’Onorevole Coviello di rendere gratuiti i servizi per le famiglie bisognose.
La dottoressa Amendolara Eleonora, rappresentante degli assistenti all’autonomia e alla comunicazione, ha affermato che l’assistenza specialistica per gli alunni con autismo deve essere specifica e non generica. Inoltre il servizio di assistenza specialistica deve essere erogato dal Miur e non essere a carico del comune e delle cooperative. È inoltre importantissimo per la scuola collaborare strettamente con la famiglia, in quanto essa è la culla della crescita del bambino. Pertanto ben venga una formazione che includa anche la famiglia.
Terminati gli interventi, il Garante ha chiesto al Consigliere regionale Coviello di non dimenticarsi della legge per il Dopo di noi, tanto importante quanto la proposta di legge che si sta discutendo. Il Consigliere regionale Coviello, a conclusione dei lavori, ha affermato di uscire molto arricchito dall’incontro. Ha confermato che tutti gli spunti presi in riunione serviranno per migliorare questa proposta di legge e implementare la legge per il Dopo di noi, dando la propria disponibilità all’ascolto di tutte le parti e alla ricezione delle diverse proposte in forma scritta attraverso i suoi contatti email. A questo primo incontro sicuramente ne seguiranno altri per discutere di questa proposta di legge e per mettere in campo ulteriori suggerimenti.
